Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Hoidot ja seuranta
Re: KLL-tautia sairastavat
Meinasin ensin kirjoittaa yksityisviestinä, mutta laitetaan nyt tänne jos tästä olisi jollekin muullekin iloa. Itseäni on auttanut aika paljon, kun olen jotain muiden sairastavien kertomuksia ja tuntoja lueskellut.Olen itse vajaa 30-vuotias mies. Minulla todettiin tauti 2009 keväällä sattumalta verikokeissa, kun kävin jonkun flunssan takia hakemassa sairaslomaa. Leukosyyttilukema oli todettaessa reilu 40. Diagnoosi oli aluksi, että todenäköisesti menee vuosikausia ennen kuin tarvii tehdä mitään. Myöskin luuydinnäytteestä pystyi päättelemään, että kyseessä on ns. kesy versio taudista. Kuitenkin toisaalta sanottiin, että tämä on aika harvinainen sairaus näin nuorilla ja olin rivien välistä ymmärtävinäni, että ei välttämättä kukaan oikein tiedä miten tulee käyttäytymään koska yleensä tätä sairastavat ovat paljon vanhempia.
Aluksi tautia seurattiin verikokeilla kuukauden tai parin välein. Valkosoluarvot nousivat paljon nopeammin, kuin lääkärit olivat osanneet odottaa, lukema nousi keskimäärin noin 15-20:lla kuukaudessa. Sitten joulukuussa todettiin, kun arvot olivat lähellä 150 ja hemoglobiini oli laskenut alkuperäisestä yli 140:stä reiluun 120:een, että nyt on aika aloittaa hoidot. Eli se "useita vuosia" vaihtuikin alle vuoteen, mikä oli sinänsä vähän shokki, mutta osasihan siihen jo vuoden mittaan varautua kun arvot nousivat. Ja myöskin lääkärien lausunnot vaihtuivat siinä välissä alun positiivisista vähän varovaisemmiksi.
En oikeastaan huomannut käytännössä mitään muuta itse, kuin että imusolmukkeet kaulalla, kainaloissa ja nivusissa kasvoivat. Kaulalla oli lopuksi kasvanut sen verran, että jos osasi katsoa niin kyllä ne huomasi. Mutta tuskin jos ei varta vasten etsinyt niitä niin kukaan mitään poikkeavaa näki. Varmaan myös hemoglobiinin lasku aiheutti väsymystä yms. mutta en oikeastaan huomannut sitä itse, olin töissä ihan normaalisti koko ajan. Varmaan jos jotain muutosta jaksamisessa tapahtui niin se tuli niin pikkuhiljaa, että ei sitä itse oikein pystynyt huomaamaan.
Nyt sitten tammikuussa tosiaan alkoivat hoidot ja olen ollut sairaslomalla siitä asti. Kerran kuussa on vajaan viikon mittainen kuuri, jossa ensin saan sairaalassa tiputuksena rituksimabi-nimistä täsmälääkettä (tai Mabthera sen lääkkeen nimi ilmeisesti on, mutta tuo on se vaikuttava aine) ja sitten viisi päivää kotona tabletteina solusalpaajia. Muuten olen ollut aika hyvässä kunnossa, mutta nuo kuurit aina aiheuttavat pahoinvointia, päänsärkyä, oksentelua, ruokahaluttomuutta yms. Ikään kuin viikon mittainen todella paha krapula, en suosittele kenellekään. Laihtuu aina muutaman kilon kuurin aikana kun ei saa syötyä. Mutta siinä välillä on ihan hyvässä kunnossa, paitsi että pitää olla tarkkana ettei saa mitään infektioita, kun soluarvot saattavat kuurien jälkeen olla liian matalalla. Yksi flunssa on tähän mennessä päässyt iskemään aika kovaa. Huvittavaa sinänsä, että ensin on liikaa soluja ja tapetaan, sitten liian vähän, sitten odotellaan että on taas tarpeeksi että voi tappaa lisää jne. :)
Nuo lääkkeet ovat purreet tosi hyvin, mutta niitä vedetään varmuuden vuoksi ns. täysi setti kesään asti jos kroppa kestää. Sitten pitäisi taas pystyä jatkamaan normaalia elämää. Imusolmukkeet lähtivät käytännössä saman tien, kun hoito alkoi, se oli aika uskomatonta kun pystyi tuntemaan kaulalta esimerkiksi, että ei niitä ole enää vaikka pari päivää sitten oli. Myöskin valkosoluarvot olivat normaalitasolla heti ensimmäisen kuurin jälkeen.
Aluksi kun hoidot alkoivat, puhuttiin myös kantasolusiirrosta, joka on ainut hoito jolla on mahdollista tästä pahuksen sairaudesta päästä kokonaan eroon. Se nyt kuitenkin jätettiin toistaiseksi hamaan tulevaisuuteen, kun lääkkeillä päästiin näin hyviin tuloksiin. Itseäni muutenkin vähän arveluttaa tuo kantasolusiirto. Totta on, että lääkkeitä ei pysty varmaan popsimaan loputtomiin, mutta aika karmealta uhkapeliltä kantasolusiirtokin tuntuu. Ainut hoito joka voi parantaa, mutta ei silti 100% varmasti tee sitä ja jonka seurauksena voi bonuksena kuolla tai ainakin olla todella isossa hengenvaarassa infektioiden seurauksena. Ei houkuttele yhtään ja toivon sydämeni pohjasta, että tämän lääkekuurin jälkeen valkosoluarvot pysyvät alhaalla taas mahdollisimman kauan. Itselleni sopisi hyvin, että menisi vuosikausia tässä välissä ja sitten taas lääkkeillä nuijittaisiin alas mikäli nousevat. Tai voisivat vaikka keksiä jonkun uuden ihmelääkkeen ennen sitä :) Lääkkeet on ihan helppo nakki, mutta se siirto pelottaa.
Henkisesti tämä on ollut paljon rankempaa kuin fyysisesti. Aluksi kun tauti todettiin, oli aika järkyttynyt, mutta siitä toipui nopeasti kun ei mitään hoitoja tarvinnut eikä käytännössä itse huomannut mitään oireita. Ei sitä oikeastaan edes ajatellut juuri yhtään, sulki vain mielestään, ennen kuin hoidot sitten alkoivat. Silloin joutui taas käsittelemään asiaa enemmän, kun iski tajuntaan että tässä ihan oikeasti nyt hoidetaan tappavaa sairautta eikä mitään nuhaa. Kaikki pahimmat skenaariot joutui käymään aluksi läpi, kun oli lisäksi epävarmaa, että miten hoidot purevat, tehdäänkö saman tien myös kantasolusiirto jne. Nyt kun tilanne on mennyt tähän, että vain popsitaan pillereitä ja odotellaan kesää, niin on taas paljon paremmalla mielellä. Toki jos alkaa miettiä eri vaihtoehtoja, niin synkäksi se vetää, mutta on oppinut ehkä myös arvostamaan sitä että nyt tässä ei käytännössä oikeasti ole mitään hätää ja ihan normaalisti pystyy elämään. Se vain mietityttää aina välillä, että mitä jos hoitojen loputtua arvot taas nousevat todella nopeasti. Mutta eipä sitäkään halua miettiä liikaa.
Tsemppiä sairastamiseen. Toivotaan, että veriarvot pysyvät kurissa. Ja onneksi nyt todistetusti myös lääkkeet ovat nykypäivänä hyviä, jos niitä tarvitaan.
- KLL-tautia sairastavatArj&KML
- Re: KLL-tautia sairastavatasdf