Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Hoidot ja seuranta
Re: Kokemuksia omaisen näkökulmasta kantasolusiirron aikana/jälkeen
Hei, Tässä meidän tarinamme. Oleellisinta siinä on kaksi asiaa: mieheni on yhä elossa ja kantasolusiirto on mullistava juttu.Minun mieheni sairastui (AML) jouluna 2005. Hänelle tehtiin allogeeninen kantasolusiirto rekisteriluovuttajalta kesäkuun alussa 2006.
Teillä on edessä (tai ehkä jo takana?) pitkä keskustelu siirtokoordinaattorin kanssa. Jälkeenpäin ajatellen sitä ei silloin osannut kyllä ajatella muutamaa viikkoa/kuukautta pitemmälle, kun oltiin edetty taistelu kerrallaan ja puolet koordinaattorin puheista tuntui ihan turhalta.
Meikussa maailma muodostui muutaman viikon ”montusta” eli osasto 11:n pikkuruisesta huoneesta. Siellä on aivan ihana henkilökunta – kuten 141:lläkin – mutta huoneet ovat pieniä ja eristys ulkomaailmasta totaalinen. Yritä olla siellä mahdollisimman paljon. Paitsi että olet seurana, opit samalla ”lukemaan” miehesi vointia ja opit hoitajilta yhtä toista tulevaisuuden kannalta hyödyllistä. Sitä paitsi, kriittisen matalasoluvaiheen aikana vointi ja tilanteet saattavat vaihdella hyvin nopeasti. Sitä on vaikea ymmärtää, jos ei ole itse nähnyt.
Meillä sairauden alku ja hoitojaksot olivat niin rankkoja, että siihen nähden itse siirto meni tosi hyvin. Siirron jälkeen mieheni säästyi pahoilta infektioilta tai rajulta akuutilta käänteishyljinnältä. Sytomegalovirusten ym. "pakollisten" riesojen jälkeen kunto nousi nopeasti, mutta pitihän siinä varovainen olla kaikkien ruoka- ym. rajoitusten vuoksi. Siirtopotilas on pitkään altis erilaisille viruksille ja bakteereille, joten varautukaa sairaalakeikkoihin ja kaikenmaailman herpeksiin. Ja ensimmäisinä kuukausina valtaviin lääkemääriin ja monimutkaisiin annosteluihin. Hankkikaa viimeistään nyt dosetti.
Meillä alkoivat ongelmat puoli vuotta siirron jälkeen. Ensin vanha tuhotuksi luultu luuydin alkoi tuottaa blasteja ja syrjäyttää uusia soluja. Se oli oma kamala episodinsa, joka saatiin onneksi hoidettua. Sen jälkeen mieheni on kärsinyt kroonisesta käänteishyljinnästä, jota on jouduttu hoitamaan suurilla kortisoniannoksilla. Tässä vaiheessa ne siirtokoordinaattorin pitkät jorinat alkoivat muistua mieleen ja meillä on käyty läpi melkein kaikki oireet ja sivuvaikutukset. Leukemia ei enää pitkään aikaan ole ollut ongelma, vaan tuo GVHD on ihan oma sairautensa.
Kaikille sitä ei tule lainkaan, tai sitten hyvin lievänä. Useimmilla elämä normalisoituu puoli vuotta, vuosi siirron jälkeen. Toivon sydämestäni teille mahdollisimman helppoa tietä. Haluan kuitenkin sanoa, että kun ongelmia tulee, niin suurin osa niistä on hoidettavissa.
Olette todellakin uuden tilanteen ja uuden elämän edessä. Se konkretisoituu hauskasti siinä, että miehesi tulee läpikäymään pikkuvauvojen rokotusohjelman.
Varaudu siihen, että kun tilanne alkaa rauhoittua, sinun väsymyksesi nousee pintaan. Taisteluvaiheessahan jaksaa mitä vaan. Vaikeinta on ollut sopeutua siihen, että mikään ei mene suunnitellusti. Ettei ole päivämäärää, johon asti pitää jaksaa ja sitten kaikki on hyvin. Siksi on vaikea neuvoa, milloin kannattaa ottaa lomaa ym. Älkää odottako, että elämä on samanlaista kuin ennen, välillä tulee takapakkia ja moni asia voi muuttua. Miehelläsi on kuitenkin mahdollisuus jatkaa elämää ja toipua täydellisesti.
Olkaa kärsivällisiä ja pitäkää itsestänne ja toinen toisistanne huolta.
t. Vompatti
- Re: Kokemuksia omaisen näkökulmasta kantasolusiirron aikana/jälkeenvompatti