Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Onkohan minulla syöpä?
Re: Essentiaali trombosytemia
Tuttu tilanne, sain itse tiedon 42 vuotiaana ET:stä v 91 kun olin valitellut jatkuvasti polvikipuja.Itse diagnoosi tehdään luuydinnäytteestä. Onko sinulla jo tehty? Ymmärsin, että lääkityksesi on Hydrea. Mitkä veriarvot sinulla on? Itse olin pihalla kovin, eikä kukaan ollut koskaan kuullutkaan ko taudista.
ET kuuluu veritautiryhmään MPD, joka on jo muutettu nimeksi MPN, mutta paljon köytetään tuota vanhaa nimikettä.
Tietoa ei tahdo löytyä edelleenkään suomeksi, mutta englanniksi on jo useita korkeatasoisia tukiryhmiä ja hyvää informaatiota. Tässä MPD-Support Englannista http://www.mpd-support.co.uk/mpd-newly.htm
Myös Facebookissa on tuo englanninkielinen tukiryhmä (tosin vasta alullaan).
Vasta-alkajalle hyvä ohje on: Hoitoon kuuluu tarkka seuranta, verikokeilla useita kertoja vuodessa. Itse kannattaa pyytää veritulokset paperilla, jotta voi kotona seurata mistä lääkärit puhuvat. Itse olen laittanut kaikki veriarvot taulukkoon tietokoneeseeni. Vertaistukiryhmä on aika välttämätön, lääkärit kun eivät sairasta itse samaa veritautia ;)
Ja tärkein ET:n kanssa voi elää. Olen nyt 60 v ja lääkkeillä hoidettu parikymmentä vuotta.
- Re: Essentiaali trombosytemiapexxi