Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Yleistä syövästä
PV-yhteisölle
Tervehdys pitkstä aikaa!Olen ollut pitkään sivustakatsojana, mutta nyt täytyy kertoa kaikki mitä sain hematologista irti juuri äsken tuloksieni kyselyn yhteydessä.
Minua kiinnosti kerrata tautimme perinnöllisyyttä, koska olen odottamassa ensimmäistä lapsenlastani syyskuussa. Tautini diaknoosi tehtiin -93 kesäkuussa jolloin todettiin, että kromosomitutkimuksen mukaan tauti ei ole minulla perinnöllinen. Nyt on kuitenkin -05 tullut tietoon JAK2 geenimutaatio, joka on n. 90% meistä. JAK2 ei liity suoraan kromosomeihin, se on tullut luultavimmin skiövaiheessa eikä pitäisi periytyä. Tosin meidän tarinamme ovat niin moninaisia, että periytyviäkin muotoja varmaan esiintyy.
Toinen asia joka meitä varjostaa, on elinikäennusteet. Lääkärini totesi siihen huoleen seuraavaa: Syy miksi ennusteen alaikäraja on niinkin alhainen on se, että monilla potilailla tauti tulee esiin vasta ensimmäisen infarktin yhteydessä, jolloin ei kaikissa tapauksissa ole enää mitään tehtävissä, tai vahinkoa on tapahtunut niin paljon, että se huonontaa ennustetta. Tauti on siis ollut alidiaknosoitu jolloin ei ole ehditty ennaltaehkäisyyn ajoissa.
Kerron nyt uusien kirjoittajien takia omaa historiikkiani uusiksi sen verran, että: Söin -80 luvulla vuosia disperiiniä ainaiseen päänsärkyyn kunnes menin syksyllä -92 lääkäriin kurkku ja korvakivun takia. Siihen löytyi syy purentavirheestä, mutta tulipa otettua iso verenkuva, josta PV todettiin -93 kesäkuussa. Siitä eteenpäin venesektioita ja primaspania helmikuuhun -95 saakka. Sitten jouduin asetyylisalisyylin syömäkieltoon verisuonten haurastumisen vuoksi ja venesektiot eivät pitäneet tromposyyttejä kurissa.
Söin Hydreaa puoli vuotta ja perään 9kk interferonin piikitystä, joka pudotti arvoni liian alas joten sekin lopetettiin. Olen ollut kesäkuusta -96 ilman mitään lääkitystä tai toimenpiteitä. Käyn verikokeissa puolen vuoden välein jolloin soitan tuloksista hematologille (KYS)tai ja käyn kerran vuodessa naamani näyttämässä.
Veriarvoni ovat nousseet pikkuhiljaa, mutta ovat vieläkin sallituissa rajoissa. Enemmän lääkäri on huolissaan jos arvot laskevat liian alas jolloin joudutaan verensiirtoihin.
Ehkä olin onnekas että tautini löytyi vahingossa ajoissa, ettei ehtinyt tulla pernan liikakasvua eikä tukoksia.
Olen elinikäennusteen mukaan kohta finaalissa. Kesäkuussa tulee 14 vuotta täyteen diaknoosista mutta kuvittelen mielelläni taivaltavani mummina vielä pitkään.
Voimia ja valoisaa mieltä kaikille t. Maisu
- PV-yhteisöllemaisu
- Re: PV-yhteisölleulla57