Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Yleistä syövästä

Re: myelofibroosi ja vasta 25v. onko muita?

Moikka,
Olen siis 23v. poitsu ja mulla on juurikin tuo myelofibroosi. Harvinainen tauti on siis todellakin kyseessä. Mun diagnoosi oli aluksi essentiaalinen tromposytemia mikäli muistan nimen oikein (olin tuolloin noin 12v.). Tultuani täysi-ikäiseksi diagnoosi sitten muuttui ja kesällä 2008 tehtiin ensimmäinen kantasoluhoito. Luovuttajana oli siskoni, jonka kudos sauttui sopimaan. Tosin kudostyyppi oli ilmeisesti liiakin samanlainen kuin omani, joten hoito ei sen takia onnistunut. Tällä hetkellä käyn seurannassa noin 4kk:n välein koska tilanne ei ole akuutti. Sopivaa luovuttajaa ei ole tällä hetkellä rekistereistä löytynyt ja kun sellainen jostain löytyy niin tod.näk edessä on uusi kantasoluhoito.

Todella surullista että tälläinen diagnoosi osuu nuoren ihmisen kohdalle ja varsinkin kun kyseessä on henkilö jolla on jälkikasvuakin... Kiinnostaa tietää mikä on sinun tilanteesi tällä hetkellä? Onko tautia hoidettu jotenkin? yms. Toivottavasti luet tätä palstaa vielä.
jäpä23v. | 26.9.2009 klo 00:59:28