Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Yleistä syövästä
Re: Toisia ependymoomaa sairastavia?
Hei Suopursu,Lähestyn sinua pullantuoksun keskeltä. Olen leiponut tänään sekä rahka- että voisilmäpullia ja vieläpä muutaman korvapuustinkin sain mahtumaan pellille.
Olen positiivisesti yllättynyt löytäessäni viestiini vastauksen. Ja näin pian! En olekaan asiani kanssa yksin. Lääkäreiden kertoman ja omien vähäisten (tietoa on ollut ja on vaikea löytää - ainakaan suomenkielistä) netti"tutkimuksieni" pohjalta olen saanut sen käsityksen, että ependymooma on suhteellisen harvinainen syöpälaji. Vastaankin siis sinulle enemmän kuin mielelläni. Olin jo varautunut siihen, että voi kestää kauan "linkittyä" saman sairauden kanssa taapertaviin juuri tuon lajin harvinaisuuden vuoksi. Olin varautunut siihenkin, että jään ilman vastausta.
Todella ikävää lukea, että oikean diagnoosin saaminen kesti sinulla noin tuskastuttavan kauan. Erittäin hienoa, että tilanteesi on pysynyt vakaana, tarkoitan huononematta, pitkän ajan. Saavutus sinänsä.
Minä olen ollut ennen sairaalaan joutumista ja diagnoosia - toisin kuin sinä - oireeton. Oikean diagnoosin saaminen ei ollut minunkaan kohdalla itsestään selvyys. Patologit tutkivat näytettäni Helsingissä parisen viikkoa, ja tuon "odotteluajan" minulla epäiltiin ensin olevan imusolmukesyöpä. Maalailtiin myös sellaista uhkakuvaa, että taudinkuva jää ikuiseksi arvoitukseksi.
Sairauden alku oli aika dramaattinen ja nopea. Tai no, syöpä on vellonut minussa; mukana; tietämättäni jo ties miten kauan. Ehkä vuosia. Kaikki alkoi viime elokuussa 2012 pienoisella alaselkäkivulla ja -jäykkyydellä kun nousin ylös kumarasta asennosta esim. nostaessani jotain tavaraa lattianrajasta. Terveyskeskuslääkäri arveli sen olevan iskiasvaivaa välilevyn pullistumineen. Sain särkylääkereseptin ja muutaman päivän sairaslomaa. Normisetti, oletin. Paitsi että en ollut ikinä itse oirehtinut selällä.
Ihmettelin kun lopulta kipuja ei ollutkaan niin yhtään ja jätin lääkkeet kokeeksi pois. Pärjäsin loistavasti. Siis ei kipuja. Kuitenkin mieltäni huolestutti ilmaantuvat tasapainohäiriöt oikeaan jalkaan kohdistuvina ja voimattomuuden tunne. Nämä oireet lisääntyivät päivä päivältä vaikeutuen, ja vajaassa viikossa kuljin jo keppiin tukeutuen. Lopulta sekään ei enää riittänyt vaan könkkäsin keittiöjakkara kolmipistekeppinä. Jalka ei enää noussut kylpyammeen reunan yli. Pelkäsin jatkuvasti kaatuvani ja satuttavani itseni. Olo oli kuin pyörivässä karusellissa. En myöskään tuntenut virtsaamista/ulostamista, koska minulle tuli puutumisoireita.
Vasta tässä vaiheessa sain lähetteen MRI-tutkimuksiin. Sitten alkoikin tapahtua: kuvauksia seuranneena päivänä lääkärini soitti minulle kasvainlöydöksistä ja kiirehti menemään KYSiin päivystykseen. Oli syyskuun alku. Jäin heti osastolle. Ensin neurokirurgian, myöhemmin syöpätautien. Biobsia otettiin hetimmiten ja samalla osa isoimmasta kasvaimesta poistettiin. Sain sädehoitoa ja sytostaatteja sekä päivittäistä fysioterapiaa.
Kotiuduin lokakuun lopussa, ja tällä hetkellä ainut lääkitykseni on kortisonitabletti selkäytimen tuntumassa olevan paineen ja turvotuksen tasaukseen. Niin ja nesteenpoistolääkitys kortisonin sivuvaikutuksiin. Menetin kävelykykyni syksyllä eli itse asiassa samana päivänä kun menin päivystykseen, sillä hermovaurioita etenkin oikeaan jalkaan ehti syntyä. Ennen joulua pystyin ottamaan muutamia varaavia askelia fysioterapiaharjoitteina (avustettuna) tasoford eli kävelyteline tukenani. Kuljin tuolla laitteella pisimmillään n. 13 metrin matkan. Ilmeisesti kortisonin alasajo kokeeksi teki lisää hermovaurioita, ja lääkitys aloitettiin uudelleen.
Varaan vasempaan jalkaan jossa on lähes normaalit liikeradat; oikea ei irtoa alustasta mutta ojentuu ja koukistuu istuessani. Olen syyskuusta lähtien liikkunut pyörätuolilla. Käsissä ja lantiossa minulla on voimaa ja virtaa. Oloni on kuin päkiöiden alla lattian eristeenä olisi kuplamuovia eli minulla on tuntoalenema. On kuin olisin nukkunut vuorokauden oikean sääreni päällä, niin puutunut se paikka paikoin on. Olen ollut ja olen täysin kivuton, josta olen kiitollinen.
Asun palvelukodissa, uudessa vuokrarivitalohuoneistossa. Muutin tänne hiukan reilu kuukausi sitten. Ensimmäiset kuukaudet sairaalasta kotiutumiseni jälkeen äitini toimi omaishoitajanani, eli asuin hänen kanssaan.
Elämäni on uuden opettelua ja sopeutumista muutoksiin. Eläkehakemuspaperit ovat vetämässä, sillä sairauspäivärahaoikeus päättyy tulevana syksynä. Olen onnellinen mukavasta henkilökohtaisesta avustajasta ja ystävistäni, jotka näkevät sairauteni läpi persoonani.
- Toisia ependymoomaa sairastavia?Tiuhtinen
- Re: Toisia ependymoomaa sairastavia?Tiuhtinen
- Re: Toisia ependymoomaa sairastavia?Tiuhtinen
- Re: Toisia ependymoomaa sairastavia?Tiuhtinen