Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: Sacral chordoma

Hei nimetön

Olen pahoillani, että olet saanut "Chordoma-taudin". Oletko jo löytänyt kansainvälisen chordoma-potilasjärjestön? Ellet, niin tässä tulee osoite eli http://groups.msn.com/chordoma
Sivuilta etsit "sacral chordoma" osion ja löydät "paljon" kohtalotovereita ja saat hyvää infoa.

Itselläni on 3 cm leikkauskelvoton (Suomessa)clival chordoma, johon ei ole mitään hoitoa. Olen kuitenkin pysynyt elossa jo 3 vuotta dg:sta. Yhden oireeni huomaat kellonajasta. Toisaalta taas väsyn nopeasti, kun teen jotain ja vaikka en tekisikään...

Hyvää jatkoa sinulle ... kaikesta huolimatta. Ollaan iloisia siitä, että ollaan hengissä. Tulet huomaamaan, että kaikkeen tottuu. Terveisin marlena.
marlena | 20.6.2007 klo 02:50:57