Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Hoidot ja seuranta
Re: myelooma kaularangassa ja etäpesäkkeitä kallossa
HeiMyeloomaasta on tietoa tässä osoitteessa www.mm-tietoa.fi
Kun sairastuin 2009 tietoa myeloomasta oli todella vaikea löytää.
Koska sai toivoa syöpäyhdistykseltä mitä halusi toivoa, soitin heti ja pyysin myloomaverkostoa, joka saatiin 2010. Varmaan on moni muukin pyytänyt samaa.
Olen lukenut keskustelupalstalta että selkärankakin on korjattu nauloilla ja luusementillä. Toivottavasti löytyy henkilö jolla olisi tietoa/kokemusta äitisi sairaudessa.
Minä sairastan myös myeloomaa jo vuodesta 2009 keväästä lähtien.
Luissa on, mutta hyvät lääkkeet pitävät lähes normaalioloisena, paitsi jalkapohjat nilkkoihin asti puutuilevat eli niihin jäi Talidomidin aiheuttama neropatia eli hermovaurio. Onneksi hermovaurio ei ole kovin paha eli on päiviä viikosta että on pahempi ja muulloin enimmäkseen aika hyvä.
Olen alusta asi elänyt normaalisti kuten ennenkin. Harrastukset ovat vain lisääntyneet kuten aina ennenkin. Ravintoon kiinnitän huomioni ja kalkkitapletit otan säänöllisesti, lisäksi jatkan kuten ennenkin Piimaa jauhetta otan 2x päivässä ja 20 mrg D vitamiinia päivässä.
Sauvakävelen, sulkapalloilen, teen kotityöt, pesen matot ja autan muita kodin hoidossa, luen jne..
Pakaste on täynnä marjoja, joita otan joka päivä viilin kanssa. Marjat ovat makeita, eikä sokeria tarvitse. Nam!!
Kirjoja :
Beliveau Richard ja Gingras Denis :
Ruokavalio ja syöpä, syövän ehkäisy ja hoito ravinnon avulla.
Jon Kabat-Zinn : Olet jo perillä.
Rolf Arnkill : Perimmäisten kysymysten äärellä.
Tämän kirjan juuri aloitin lukemaan muut ovat vielä lukematta. Kysymys on myeloomasta.
Muita osoitteita :
www.laaketietokeskus.fi
www.terveykirjasto.fi
www.tohtori.fi
www.hematology.fi
Googlettamalla löytyy lisää asiatietoa kuten lääkkeiden hintatietoa.
Nykyään on ties kuinka monilla kaupungeilla tai kylissä myeloomaa sairastavilla vertaiskerhot. Syäpäyhdistys järjestää valtakunnallisia tapaamisia niille myeloomapotilaille, jotka ovat ilmoittautuneet jäseniksi potilasverkostoon. Löydät sen mm-tietoa sivustalta. Se on maksuton.
Siellä tapaamisissa on muodostunut jo ties kuinka monta vertaiskerhoa, joissa postaillaan me sairastuneet keskenämme ja tapaamme kahviloissa tai muilla retkillä. Lähiomainen saa olla mukana, ei muut.
Kerran luin täältä keskustelupalstalta juttua kun mies kertoo vaimonsa sairastuneen myeloomaan. Mies kauhistelee kuinka paljon ihmisiä kuolee vuosittain tähän sairauteen. Ihmettelin mistä lukemat ovat peräisin sillä ne olivat tuulesta temmattuja. Koska vaimo ei ota kirjoituksillaan kantaa sairauteen niin mies saa vapaasti masentaa vaimoaan ja lukijoita turhilla löpinöillään. Ihan raivostuttavaa käytöstä.
Täällä keskustelupalstalla voi myö keskustella nimimerkin turvin kahden keskisesti. Moni on löytänyt ystäviä tällä tavalla. Vertainen tietää parhaiten miltä tuntuu ja mikä on auttanut parhaiten ei terve kauhukuvien ja toivottomuuden luettelija. Jos luette netistä vanhaa tietoa, olette tietämätön. Nykyään on hyvät lääkkeet ja aivan mahtavaa osaamista leikkauksissa.
Potilas ei saa vajota toivottomuuteen, mielialalla on suuri merkitys paranemiseen. Kerro äidillesi että liittyy potilasverkostoon, silloin saa omalle koneelleen tiedon koska myeloomaa sairastavat tapaavat seuraavan kerran ja missä on lähin vertais"kerho" tavata muita kohtalotovereita.
Syöpäyhdistyksen kursseille kannattaa mennä, sieltä saa tietoa luennoilla ja tavata muita vertaisia, se on maksuton potilaille ja täysihoito. Kodikasta ja kuin lomalla. Upeaa!!! Suosittelen!!!
Sydämellisesti Äitiäsi tervehtien!
Hyvää vointia!!
toivottaa, anemonet
- Re: myelooma kaularangassa ja etäpesäkkeitä kallossaanemonet
- Re: myelooma kaularangassa ja etäpesäkkeitä kallossaMies 1972 Uusimaa
- Re: myelooma kaularangassa ja etäpesäkkeitä kallossaMies 1972 Uusimaa