Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: Ei saa lohtua täältäkän

Ymmärrän kovasti turhautumisesi, sillä itselläkin on kokemusta harvinaisista taudeista. Itse sairastan harvinaista silmäsyöpää, eikä meikäläisillekään omaa kurssia järjestetä. Mutta mikään ei estä hakemasta kursseille jotka on tarkoitettu yhteisesti kaikille syöpäsairauksille. Samaa syöpää sairastavaa ei välttämättä kohtaa, mutta kun perustauti on sama, löytyy paljon yhteisiäkin asioita. Ja niinhän se on, että samankin diagnoosin alla voi olla valtavia eroavaisuuksia. Lapseni sairasti vielä minun tautiani harvinaisempaa neurologista tautia, Suomessa ei ollut edes meille sopivaa yhdistystä jonka alle olisimme sopineet. Puhumattakaan vertaistuesta. Onneksi on netti. Suomesta löysin sen avulla yhden vaivaisen vertaisperheen,ulkomailta enemmän. Kaikki tunsivat itsensä orvoiksi sairautensa kanssa. Ei ollut vertaisia, eikä edes lääkärit tienneet mikä kyseinen sairaus oli. Meidänkin lasten neurologille lapsi oli ihka ensimmäinen kyseinen tapaus. Usein tunnuimme tietävän enemmän sairaudesta kuin lääkärit. Se oli aika raskasta ottaa itse selvää taudista ja osata epäillä oikeita asioita ja tehdä oikeita päätöksiä, jotka lääkärit meille vierittivät. Lapseni kuoleman jälkeen sain tämän oman harvinaisen syövän, ja nyt voin sentään 'nauttia' asiantuntevasta lääkäristä kun hoito on keskitetty pääkaupunkiin. Vertaistuki on harvassa, mutta on sentään jokusia ympäri Suomea, mutta juuri meidän syöpään ei kurseeja myöskään ole tarjolla. Tosiaan rintasyöpää ja eturauhassyöpää pursuaa joka tuutista, mutta kai se on ymmärrettävää kun ne on yleisimpiä syöpiä. Sitä kautta tutkituimpiakin ja hoidot kehittyneet huippuunsa ja ennusteet varsin lähellä 100%:a.
Oman harvinaisen syöpäni kohdalla näin ei ole. Primaarituumori hoidetaan loistavasti, mutta metastaaseja ehkäiseviä toimivia hoitoja ei ainakaan vielä ole. Mutta hyvä kun näinkin. Lapseni kohdalla diagnoosi annettiin ja kerrottiin ettei parantavaa hoitoa ole ollenkaan, oireenmukaista vain,ja lapsi tulee kuolemaan. Yli 4 vuotta saattelimme häntä hautaan. Hänen kokemansa kautta en oikein tohdi valitella tätä omaa kohtaloani, mutta rehellisesti sanottuna olen välillä äärettömän turhautunut ja etenkin katkera. Mutta lähinnä vain omissa oloissani ja sitten tällaisissa purkautumisissa vieraammille.

Vertaistueksi minustakaan ei nyt teille ollut, mutta halusin kirjoittaa kuitenkin. Siksikin, että muistelen, että syöpäyhdistyksellä olisi kurssi HEMATOLOGISILLE potilaille, ja leukemia kuuluu juuri sen alle. Veritauteja on kovasti paljon erilaisia, mutta periaatteessa leukemiakin yleinen syöpä,että kuvittelisi vertaisia löytyvän jos hiukan höllentää tarkan diagnoosin suhteen. Oletko kysynyt sieltä Tampereelta hoitoyksiköstä,jossa miehesi sai hoitoja, jos heillä olisi ollut samaa leukemiaa sairastavia? Luvan kanssa voivat välittää yhteystietoja. Samaten tuo karahti korvaan, että kuulostit epätietoiselta mitä tapahtuu kun hoidot on ohi. Toivoisin, että asia on niin, että hoito toimii ja säännölliset seurantakontollit niiden jälkeen vain varmistavat että tauti on ja pysyy poissa. Kyllä hyvään hoitoon kuuluu se että annetaan vastauksia myös siihen, miten hoidoista eteenpäin. Millainen ennuste, millaiset kontrollit ja miten usein? Tai millaisilla oireilla kannattaa lähteä näytille? Tai mitä tehtävissä jos tauti uusii? Eihän noihin kukaan tiedä täysin oikeita vastauksia, mutta kuitenkin suuntaa antavia. Kuka nyt onkin miehesi hoidosta vastuussa, ottakaa yhteys ja selvittäkää. Epätietoisuus nakertaa enemmän kuin faktat. Nykyään tuntuu ettei kaikkea tule tarjottimella, vaan vakavammankin sairauden kanssa pitää vaatia ja olla aktiivinen. Väärin se on, mutta totuus liian usein.

Voimia teille sinne, itsekin niitä etsin joka päivä.
-tiltu-


tiltu | 9.7.2008 klo 00:09:24