Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: KLL

En ole ennen pahemmin tänne kirjoitellut. Olen vajaa 30-vuotas tällä hetkellä. Perhettä on vaimo ja odotamme lasta syntyväksi ensi kesäkuussa. Itselläni todettiin viime keväänä KLL ihan sattumalta verikokeissa, kun kävin jonkun kuumetaudin takia hakemassa sairaslomaa. Silloin lekosyyttilukema oli noin tasoa 40. Lääkärit sanoivat, että ei voi vielä tietää varmasti miten tauti käyttäytyy, voi mennä vuosikausia ettei tarvi tehdä mitään tai voi mennä muutama vuosi, aika näyttää. Kuitenkin kaikki merkit joita pystyy tutkimaan näyttävät että hyvän ennusteen taudista kyse, ei syytä huoleen. Seurataan ja tehdään jotain vasta kun tarvitaan.

Olen käynyt pitkin vuotta kuukauden tai parin välein verikokeissa ja muutaman kerran lääkärissä. Leukosyyttilukema on noussut koko ajan aika tasaisesti, 50 - 65 - 65 - 95 - 115 ja nyt viimeisimpänä tässä kuussa 145. Imusolmukkeet kaulalla ja nivusissa myös kasvoivat kevään/kesän aikana niin, että itsekin pystyy huomaamaan asian kun tietää, vaikka ei sinänsä päällepäin mitään näykään. Loppusyksystä lääkärin puheista pystyi jo rivien välistä lukemaan, että on aika erikoista että näin äkkiä nousevat vaikka muuten ennusteet ovat hyvät. Yritin tivata, että näyttääkö tämä nyt huolestuttavalta ja että onko niin että 2010 aikana joudutaan aloittamaan hoidot, mutta tuntuu että eivät ne oikein suoraan ota ikinä kantaa mihinkään. "Katsotaan, ei tässä vielä voi tietää kun seurattu niin vähän aikaa, voi nousta välillä ja laskea välillä tai pysyä samana..."

Nyt viimeisimmän lääkärikäynnin yhteydessä sitten kuitenkin todettiin, että valkosolumäärä on noussut sen verran ja hemoglobiini alkanut laskea, että nyt pitää aloittaa hoidot. Tammikuun alussa ensin lääkkeitä ja kartoitetaan sisarukset että löytyykö sopivaa luovuttajaa kantasolusiirrolle. Ilmeisesti ensin katsotaan, että miten lääkkeet purevat ja samalla päätetään että lähdetäänkö heti kokeilemaan kantasolusiirtoa. Vähintään 3kk sairaslomaa tiedossa, ehkä enemmänkin. Se pommi pitäisi ensi viikolla pudottaa töissä.

Aika epätodellinen olo itsellä tässä vaiheessa. Odotin oikeastaan, että varmaan ensi vuonna tarvii aloittaa hoito, mutta oli kuitenkin aika kova isku kun alkaakin jo nyt. En osannut odottaa, että näin pian, tämä tuli aikalailla puun takaa. Ja nyt asia tulee taas niin lähelle että joutuu miettimään kaikenlaista. Tähän asti sen on voinut työntää taka-alalle, kun ei tauti sinänsä tunnu missään ja pystyy elämään ihan normaalisti. Ja kun kerran hyvän ennusteen taudistakin on kyse. En ole vieläkään omassa kunnossa huomannut mitään heikkenemisen merkkejä. Eihän tässä mikään hätä ole, olen ymmärtänyt että ns. "kevyempi hoito" on aika peruskauraa. Kantasolusiirto kuitenkin vähän mietityttää, siinä kuitenkin riskejä on enemmän, kaikki infektiot ja hylkimiset yms. Tuntuu, että eihän tämän elämän näin pitänyt mennä. Mieltä kalvaa että kuitenkin kaikkien todennäköisyyksien vastaisesti joku asia menee pieleen ja en ehdi nähdä lapseni syntymää jne. Varmasti ihan inhimillinen reaktio ja kyse on vain tunteista, järjellä tiedostaa että ei tässä mikään hätä ole. Mutta ei tämä silti mukavaa ole.

Lääkäritkin tuntuvat rasittavalta porukalta. Ymmärrän kyllä, että kun tauti juuri todettu eikä ole mitään seuranta-aineistoa ja kaikki on niin yksilöllistä, niin vaikea siinä on mitään kovin vahvoja mielipiteitä sanoa. Mutta paremmin he silti tietävät asiat kuin minä ja omaavat laajemman näkemyksen asioista ja tietävät miten muilla on mennyt vastaavassa tilanteessa. Itse joudun vain arpomaan mielessäni ja odottamaan, että mitä nyt seuraavaksi. Onko seuraavalla kerralla että "katsotaan, ei pysty vielä sanomaan" vai että "nyt aletaan laskea kuukausia..." Vai tarkoittaako se ettei sanota kovin vahvasti mitään että heikolta näyttää... No, ihan hyvin he varmasti hommansa hoitavat ja arvostan suuresti heidän ammattitaitoaan ja olen kiitollinen että saan hoitoa. Että ehkä nämä tunteet ovat vain sitä että johonkin suuntaan pitää yrittää purkaa :)

Ymmärsin noista edellisistä viesteistä, että jotain tapaamisia järjestetään silloin tällöin. Mistä niistä saa infoa, olisin kiinnostunut osallistumaan jos mahdollista? Olisi varmaan ihan kiva jutella sellaisten kanssa, jotka ovat käyneet saman läpi. Vaikka tukea ja ymmärrystä saakin, niin yleensä sellaisen mielipiteet auttavat eniten, jotka oikeasti tietävät mistä puhuvat.

Hyvää joulua kaikille.
asdf | 19.12.2009 klo 10:10:00
  • KLL
    Molla
    2.9.2009 klo 10:21