Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Miesten syövät
Re: Jungerin tapaus
Jees, esimerkiksi hoitojen jälkeiset PSA-luvut olisivat kiinnostaneet minuakin, edes viimeisin PSA.
Luin äsken myös antamasi nettilinkin, mutta eipä siitä sen enempää, kun tekstistäni tuli jo muutenkin tolkuttoman pitkä.
Muuten, Jungneria ei mitenkään leikattu!
___
Tuli vasta eilen katsottua Jungnerin syövästä kertova TV-ohjelma pariinkin kertaan.
Olihan siinä muutama mielenkiintoinen ja infoa antava kohta. Ilmeisesti ohjelmassa kuitenkin haluttiin nimenomaan keskittyä vain Jungnerin ajatuksiin ja hänen syöpäkokemuksiinsa. Itse löysin siitä suurinpiirtein alla olevan "tarinan".
Ei ehkä kannata vaivautua lukemaan, jos on nähnyt ohjelman!
Jungnerhan melko alkajaisiksi totesi, että PSA taisi olla 3700, kuten tämän viestiketjun ensimmäisessä viestissä todetaan.
Oleellinen pointti oli se, että Jungner kieltäytyi kaikenlaisista leikkaushoidoista ja siten myös hänelle melko tökeröllä tavalla tarjotusta ekasta hoitovaihtoehdosta, joka olisi ollut aika tavanomaista saattohoitoa.
Ehkä vasta tämän jälkeen kuvioihin tuli silloin Hyksissä ollut dosentti Timo Joensuu ja homma kääntyi sellaiseksi, että saatavissa olevia hoitoja annettiin ilmeisesti hyvin tiuhaan tahtiin. Ei siis esimerkiksi jääty odottelemaan, että mitenkä kauan hormonihoito vaikuttaa tehokkaalta yms.
Ohjelman kuvausten ja Jungnerin yhden lauseen perusteella varsinaisen syövän ainakin toistaiseksi kesyttänyt hoito varmaankin annettiin kokonaan Hus/Hyks-yksiköissä vuosina 2005 ja 2006. Jungnerin mukaan varsinaiset syöpähoidot ajettiin alas 1 ... 1,5 vuoden aikana, mutta kohtalainen muutos tapahtui jo muutamassa viikossa (ja oleellinen muutos muistaakseni ehkä kolmessa kuukaudessa). Nykysin hän syö vain osteoporoosilääkettä (luulääkettä). Hyvin on mennyt, kun ajattelee lähtöarvoa!
Vuonna 2007 Jungner näyttäisi siirtyneen nykyisinkin Eirassa (H:ki) toimivan yksityisen syöpäklinikan potilaaksi eli saman klinikan, jonka perustajiin myös Timo Joensuu kuuluu. Hoitosuhde säilyi.
Ohjelman kontrollikuvauksissa todettiin lähinnä vain, että verikokeita on otettu ja kaikki on (edelleen) kontrollissa. Jungner antoi ymmärtää, että ainakaan toistaiseksi (2008) syövästä ei näy merkkiäkään, mutta silti olisi ollut mukava tietää oliko PSA pudonnut arvosta 3700 vaikka arvoon 14 tai 2.
Hoidosta Jungner kertoi itse niin paljon, että siitä sai mielestäni käsityksen kaikkien hoitojen olevan hyvin saatavissa, jos ne vain potilas kestää, hoito voidaan perustellusti antaa ja "protokollat" mahdollistavat niiden käytön. Koska hoito ei ole ns. "rutiinia" (ja varmaan kalliimpi verrattuna tavanomaiseen saattohoitoon), niin sitä ei ilmeisesti kuitenkaan saada yleisellä puolella tänä päivänäkään.
Hoitohan oli maksimaalinen sädehoito prostatasta todella laajasti luustoon levinneeseen syöpään, hormonihoito, solumyrkky ja samanaikaisesti luuytimeen hakeutuva samarium (Quadramet) eli aine, jota käytetään joskus tarvittaessa myös esim. syövän aiheuttamiin hyvin vaikeisiin luustokipuihin. PSA on näin saatu ilmeisesti varsin alas (ei tietoa miten alas).
Se lienee selvää, että syöpä ei ollut levinnyt luuston lisäksi muualle, esim. vaikka maksaan, jolloin tilanne olisi taas ollut erilainen.
Paljon jäi helppojakin kysymyksiä tekemättä toimittajalta (3 minuuttiakin olisi riittänyt).
Onko kyseessä aivan yksittäinen onnistuminen (seuranta on tietenkin vielä kesken)? Ei kysytty sitäkään, onko yksityispuolella Suomessa tällä hetkellä menossa useampia samanlaisia lupaavia hoitotapauksia. Katselin netistä "vastaavia" hoitoja ulkomailla, mutta en löytänyt ainakaan äkkiseltään tällaista onnistumista tai suoraan vastaavia hoitoja.
Viimeisin PSA-lukema olisi ollut tosiaan mielenkiintoista tietää.
Syöpähoitoja saavien kannaltahan osa vakiosyöpähoidoistakin on "kokeellisia". Jungnerille annettu hoito vaikuttaa lupaavalta, jos syöpä on levinnyt "ainoastaan" luustoon. Olisi ollut mukava tietää aikooko HUS/Hyks kokeilla hoitoa uusilla potilailla tukien siten hoidon kokeilua eli HUS vaikka ostaisi muutamia hoitoja yksityiseltä klinikalta, joka varmaankin myös itse tilaa yksityispotilailleen hoitoja Hyksiltä, esim sädetystä.
Mielestäni ehkä erikoisimman viestinsä Jungner lausui muistellessaan yleisesti elämäänsä, siinä tapahtuneita muutoksia ja syöpäkokemuksiaan: "Pitäisi tehdä lista siitä, minkä takia syöpään sairastuminen oli parasta mitä mulle on ikinä tapahtunut, koska siitä tavallaan lähti dominona tapahtumaan asioita, joita todennäköisesti ei olisi tapahtunut ilman sitä".
Ihan ok, jos kerran asia tuolla tavoin on. Ehkä ei monellakaan olisi kanttia julkisesti sanoa noin syövän opetuksista (PSA 3700 aluksi + tietenkin laaja luusyöpä!) ja seurauksista täysin vastaavassa tilanteessa, vaikka jopa vilpittömästi tuolla tavoin ajattelisikin. Tämä sen takia, että pieni osa eturauhassyöpäpotilaista on juuri nyt ja tulevaisuudessa samanlaisessa tilanteessa; syöpä on levinnyt "vain" luustoon, mutta he eivät välttämättä saa siihen kovinkaan tehokasta hoitoa (saavat ilmeisesti "standardihoidon" tai voinevat kokeilla jopa kyseistä "erikoishoitoa", jos pystyvät sen kustantamaan).
Toivottavasti hoito antaa pitkäaikaisen tuloksen tai jopa pysyvän parantumisen.
- Jungerin tapausToipilas
- Re: Jungerin tapaustigemauk
- Re: Jungerin tapausTulle
- Re: Jungerin tapausTulle
- Re: Jungerin tapaustigemauk
- Re: Jungerin tapausTulle
- Re: Jungerin tapausToipilas
- Re: Jungerin tapaustigemauk
- Re: Jungerin tapausToipilas
- Re: Jungerin tapaussuvi06
- Re: Jungerin tapausToipilas
- Re: Jungerin tapausKristitty Lilja
- Re: Jungerin tapausTulle
- Re: Jungerin tapausTulle
- Re: Jungerin tapaustigemauk
- Re: Jungerin tapausKristitty Lilja
- Re: Jungerin tapausHillevi
- Re: Jungerin tapausTulle
- Re: Jungerin tapauspinewood
- Re: Julkisuudella ja rahalla saa hoitoaKristitty Lilja
- Re: Jungerin tapauskataja
- Re: Jungerin tapauslellu
- Re: Jungerin tapauskataja
- Re: Jungerin tapausRexi
- Minna Tannerin kommentti Jungnerin tapauksestaKristitty Lilja