Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Yleistä syövästä

Re: Miten PV (polysytemia vera) diagnosoidaan/määritellään??

Hei Ninnuli,
älä toki poistu palstalta, koska täältä saat varmasti paljon enemmän tietoa sairaudesta kuin kiireisiltä lääkäreiltä konsanaan ja tukea kohtalotovereilta. Kuten mainitsit, olemme erilaisia ja meillä kaikilla on hyviä ja huonoja päiviä. Lääkärisi on ollut tökerö jättäessään tuollaisen "heiton" ilmaan selittämättä sen kummemmin. Ymmärrän huolesi, koska niin meille on alussa varmaan käynyt kaikille.

Tässä tarinani: Ensimmäisten luuydintutkimusten jälkeen v. 2005 minulle sanottiin epäillyn polysytemia vera -nimistä tautia, mutta ettei minulla sitä luultavasti olisi. Pyydettiin kuitenkin odottamaan kantasoluviljelyn tulosta kolme viikkoa ja kun tulos tuli, hematologi ilmoitti kuin jokapäiväisestä asiasta puhelimitse sanoen, että minulla onkin polysytemia vera, mutta sen kanssa voi elää. Eipä juuri sen kummempaa. Jos olet lukenut tätä palstaa enemmänkin, niin tiedät varmaan sitten lopun eli kahden vuoden jälkeen diagnoosiani alettiin epäillä ja tehtiin Jak2 -tutkimus, onka ollessa negatiivinen ja joitakin muita tuloksia vertaillen (kuulemma) diagnoosini päädyttiin muuttamaan polysytemia secundariaksi.
Taudin oireet ovat kuitenkin samat kuin veran ja venesektioita on tehty. Polysytemia secundariaa aiheuttavaa
sairautta ei minulta ole pystytty osoittamaan, joten en tiedä itsekään enää, mikä minulla todellisuudessa on. Valitettavasti on elettävä tämän epätietoisuuden kanssa.

Tsemppiä ja odota rauhassa lisäkokeita. Yritä saada lääkärisi pysähtymään myös sen verran, että ehdit kysellä mieltäsi askarruttavista asioista. (Kokemusta on, ettei se aina onnistu helposti.)

Toivotan sinulle ja samalla kaikille hyviä vointeja ja kaunista kesää!
t. Puna06
Puna06 | 12.6.2008 klo 09:15:33