Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Hoidot ja seuranta
Re: Amyloidoosi/myelooma
Hei. En tiedä miten nyt voit kun aikaa on jo kulunut, toivottavasti jotenkuten.Isäni kuoli amyloidoosiin 30.12.2011.
Hän meni polvileikkaukseen-09, jonka jälkeen crp nousi 300, ei päässyt tarpeeksi nopeasti hoitoon, joten tuli akuutti munuaistulehdus, munuaiset lopetti kokonaan toiminnan.
Dialyysi alkoi 2009.
silloin ei vielä tiedetty,mistä sairaudesta oli kyse.
oli heikossa kunnossa ja hoidettiin Meilahdessa puoli vuotta ja kova penisiliini päällä, koska polvi leikkauksesta tuli paha sairaala bagteeri. No, hän pääsi kotiin loppuvuodesta ja alkoi voimaan paremmin. Kunnes alkoi oksentelu, mikään ei pysynyt sisällä, jälleen meilahteen. -siellä huomattiin suolitukos, sitä leikattiin moneen kertaan tehtiin vaikka mitä kokeiluja yms. toimenpiteitä ,,, mikään ei auttanut ruoka ei kulkenut ohutsuolessa ja verenvuotoa oli kokoajan. hemoglobiini 70-90 välillä huolimatta siitä että verta sai kokoajan.
oli nenämahaletkuja, virtsa, myös leikattiin sappi joten sapesta tulevat nesteet ..syödä eikä juoda voinut mitään, kaikki tuli ylös jos näin teki,voimakkaalla oksentelulla . vahva mies ei päässyt itse enään edes kääntymään, järki kuitenkin toimi kuin partaveitsi.Leikattiin myös ranteesta jänteet, otettiin ihon alta näyte ja todettiin sairaus; amyloidoosi pahin mahdollinen ja nopeasti etenevä, jossa myös veren punasolut söivät valkosoluja, (verisairaus kuului tähän).
Sairaus oli siis isälläni ollut ennen polvileikkausta , hänellä särki olkapäitä, ranteita, polvia, nilkat oli turvoksissa yms.
2010 vaihtui 2011, tällainen jatkui, kunnes sirrettiin Lohjalle hoitoon. siellä oli välillä vähän parempi. tehtiin solumyrkkyhoito Meilahdessa, johon henki meinasi lähteä lopullisesti .. liian rankka , huh. Mutta jäikin henkiin ( : pääsi vuodeosastolle syksyllä 2011 jossa viihtyi, kuntoutui niin, että pääsi vähällä avulla ns. evan kanssa kävelemään ja rullatuoliin, kävi näin polkemassa kuntopyörää jne. kertoi vitsiä, seurasi telkkarista maailman asioita ja tiesi kaikki melekein paremmin kuin tietosanakirja. Suunnitteli asioita eteenpäin, huolehti itsestään ja katsoi että asiat sujuivat, nautti elämästään niin kuin vain pystyi. Syömään ei kuitenkaan pystynyt ja millimitalla nestettä joi eli n. 20milliä päivässä ja nenämahaletku poisti kaiken vatsasta. Hän nautti kuitenkin elämästään ja löysi pieniä iloja, josta me terveet voidaan ottaa mallia ! kävi joskus koton Mutta kun ravintoliuos tarvittiin yöksi, joka laitettiin suoraan suoneen, niin piti mennä yöksi aina takaisin. käytiin paljon isämme luona. tv oli elämän suola ja vierailijat. Hän pääsi kotiimme jouluna, jossa käveli "evan" kanssa itse keinutuoliin, lauloi ja nauroi kanssame ( : meni takaisin vuodeosastolle jossa, jakoi dialyysi-ihmisille suklaata, kun hän piti heistä paljon ja myös vuodeosaston hoitajille. Pari päivää ennen uutta vuotta kävi kävelyllä, jutteli hoitajille ja kertoi vitsejään. Meni huoneeseensa ja jutteli puhelimessa äitini kanssa. puoli tuntia siitä... sai kohtauksen ? verta tuli oksntamalla ja sai joitai epilepsian tyyppisiä kohtauksia. Meille soitettiin tultiin 30 min, kuluessa sinne. hänen piti olla tajuton näin sanottiin, mutta kun saavuttiin huoneeseen hän oli yksin hämärässä huoneessa, sai kovia kramppeja ja suusta valui veri , kohtauksia tuli 5-10 min. välein. Hän yritti puhua ei pystynyt ): pyysimme hätääntyneenä lisää lääkettä, morfiinia, mitä vaan joka vie tuskan ja kivun, emme meinanneet löytää hoitajia , lääkäriä.. kovalla työllä onnistuttiin kovistelemaan lääkäriä, että ei näin pidä kenenkään kärsiä ! saimme n. tunnin sisällä tilanne rauhoittumaan ja kohtaukset loppivat. oli tajuttoman oloinen, mutta kyynel valu, ja kun äitini saapui ja sipisi jotain? ilme vaihtui ja otti kädestä kiinni.
lääkäri pyysi meidät huoneeseen ja sanoi että vähennetään lääkkeitä kun on niin tajuton, siihen sanoimme, että mistä hän tietää tajunnan tason ? kun ei tarpeeksi kukaan kenenkään aivoista tiedä, jos ymmärtää vaikka ei liiku tai puhu ! isäni kuoli 2 vrk. kuluttua hengitys hidastui ja loppui... Kaikki kunnia hänelle, hän taisteli kuin sotilas !
Toivon sinulle tsemppiä sairautesi kanssa, joka ei tarvitse olla se pahin mahdollinen amyloidoosi muoto. jos ajoissa saa solumyrkkyhoidon pidentää se kuulemma monta vuotta elinikää ja hidastaa etenemisen.
tässä taudissahan oli ne liukenemattomat proteiinit, jotka tekevät tuhojaan elimistössä. ehkä hoitokin keksitään, mutta kun 1:10 000 sairastuu tähän tautiin, ei ehkä tarpeeksi olla tehty työtä tutkimisen vuoksi. Harvinainen sairaus. jonka joku muoto, voi olla periytyvää.
- AL-amyloidoosiHaapapuu
- Re: Amyloidoosi/myeloomaHaapapuu
- Amyloidoosi/myeloomaSelina
- Re: Amyloidoosi/myeloomaIsoäiti/K
- Re: Amyloidoosi/myeloomasokke
- Re: AL-amyloidoosiIndiska
- Re: AL-amyloidoosiHaapapuu
- Re: AL-amyloidoosial 2010