Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Lapsellani on syöpä
Re: Vuosi sairastumisesta
Hei ALL !Ihan oikein olet ymmärtänyt.
Meille osui arvonnassa se lievempi vaihtehto elikkä vanha hoitomalli. Se kumpi on parempi, lievä vai rankempi hoito, sitä ei vielä tiedä kukaan. Vasta sitten, kun tutkimusjakso on ohi, niin sitten viisaammat voivat sen arvioida. Itseasiassa kohtahan se on loppu...Se oli juuri otettu käyttöön, kun meidän poika sairastui v.2002 ja jos se viisi vuotta kestää, niin tämä vuosi on viides. Näin muistelen, mutta en ole 100% varma. Sitähän voi kysäistä, jos kiinnostaa.
Ja aina löytyy joku räätälöity hoitomuoto, jos kaavioiden mukaiset ei sovi. Eli jos esim. maksa-arvot nousevat liikaa, niin metotreksaatti voidaan vaihtaa.
Tiedän, että kun odottaa hoitojen loppuvan, niin odottavan aika on TODELLA pitkä, mutta jos sillä selvitään, niin se on pitkässäjuoksussa vain pieni osa elämää. Tällä ajattelulla sen itse kestin.
Meidän pojalta poistettiin katetri heti, kun arvonnan tulos oli selvä ja SE oli pieni järkytys. Juuri, kun oli sen katetrin kanssa oppinut elämään ja sitä hoitamaan, niin taas elämä muuttui ja piti asennoitua uudelleen. Koska maksa-arvoja seurataan jatkossakin, niin joka toinen verikoe otettiin kyynärtaipeesta. Se oli myös koitoksen paikka, mutta kyllä siihenkin tottui, poika paremmin kuin äiti :(.
Jos arvonta osuu siihen tutkimusporukkaan, niin suosittelen lämpimästi pakkia, jos sen vaan voi laittaa. Niillä lapsilla, joilla se on ollut, on elämä ollut kyllä tosi helppoa. Saavat saunoa ja uida ja suihkutella mielinmäärin. Helsingissä nämä pakki-lapset voivat käydä uimassa Käpylän Käärmetalossa kerran viikossa, kun saavat lääkäriltä siihen luvan, koska se on 10:n oma uintivuoro eikä siellä nuhaneniä suvaita.
Tässä jotain mietteitä näin vuosien jälkeen.
//paulamari
- Vuosi sairastumisestaanne74
- Re: Vuosi sairastumisestaPiian äiti
- Re: Vuosi sairastumisestapaulamari
- Re: Vuosi sairastumisestaSiiri76
- Re: Vuosi sairastumisestapaulamari
- Re: Vuosi sairastumisestapaulamari
- Re: Vuosi sairastumisestatuulikki80