Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Lapsellani on syöpä

Re: luuydinsiirron pelko

Pojallani on harvinainen XLP. Maailmassa vain400 tapausta todettuja joista 25% selvinenet elossa.
Tauti on immuunipuutos Eb-virusta kohtaan. Eli elimistö ei tuota vasta-aineita pusutatiin ollenkaan. Ei tuota SAP -proteiinia.

Tauti on X-kromosomaalisesti periytyvä, eli äidiltä (minulta) tai mutaatio. Meidän tapauksessa peritty (sain tietää kantavani geenivikaa vasta pojan sairastuttua).

Jos luuydinsiirtoa ei tehdä, virus (EB) ei postu elimistöstä mikä tarkoittaa, ikuista vahvaa viruslääkitystä + kortisonihoitoa (1kk lääkkeet 1500euroa). Lääkäreiden mukaan elimistö ei kestä ikuisesti lääkehoitoa ja siten kantasolusiirto on välttämätön.

Spermaahan 5vuotias ei tuota, joten ainoa pieni mahd. olisi ottaa kiveksistä palan joka jäädytetään. Tosista on se, osataanko nyky/ 20v. päästä käyttää syväjäädytettyä kudosta lisääntymistarkoitukseen. Nykyään ei osata ainakaan ja siksi lääkärit eivät edes harkitse sitä vaikka 20vuoden päästä kun asia ajankohtainen, ehkä osattaisiinkin :(
Lisäksi kyse on varmasti määrärahojen "tuhlaamisesta" kun ei ole varmaa toimiiko kudospakaste ikinä.
netta | 30.5.2006 klo 19:51:40