Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Naisten syövät

Re: KRANIOFARYNGEOOMA



HEIPPARALLAA!

Olen käynyt tämän viikon aikana päivittäin katsomassa, joko olet vastannut. Samalla olen ajatellut että oletko jo ollut leikkauksessa tai muissa hoidoissa!

Mun kohdallani oireet ovat alkaneet jo noin kuusi vuotiaana, jolloin kasvoihin alkoi kertyä pientä turvotusta. Ekaluokalla huomattiin pieniä virtsanpidätysoireita, lihomista sekä käsikarvojen voimakasta kasvua (rehottivat kuin miehillä). Painoa alkoi kertyä hiljalleen.

Pituuskasvuni loppui oikeastaan kolmannelle luokalle. Siitä eteenpäin pituutta tuli korkeintaan sentti vuodessa, jos sitäkään. Monta vuotta odotin pituuskasvua ja jo legendaariselta kuulostanutta murrosikää, jolloin käsitykseni mukaan kaikki kasvavat paljon pituutta! Luokkatovereille se tuli, minulle ei.

Toisaalta olimme jo luulleet murrosiän käynnistyvän, sillä ensimmäiset finnit naamalleni ilmaantuivat jo 2. luokalla! Kyllä minua hävetti! Onneksi luokkakaverit eivät edes vielä tienneet mikä finni on!

1.-2.-luokan aikana minulle ilmaantuivat päänsäryt. Päätä särki usemman kerran viikossa. Kävin ala-asteen aikana lääkärissä päänsäryn takia muistaakseni kolme kertaa. Yleisimmät toimenpiteet olivat poskionteloiden kuvaukset. Jos niistä ei löytynyt mitään, annettiin lääkkeet migreeniin.

Koska painoni nousi ja nousi, pidin joitakin kertoja ruokapäiväkirjaa. Ravitsemuksessani ei tuolloin ollut vikaa.

Yläasteelle mennessäni oli 142 cm "tasapaksu". Seiskaluokan keväällä minulle alkoi ilmaantumaan pahoinvointi / oksennuskohtauksia. Oksennuskohtaukset tulivat todella yllättäen. En koskaan ehtinyt vessaan asti. Näin jälkeenpäin olen ajatellut niiden tulleen noin 3 kk:n välein. Kävin tuolloinkin lääkärissä pahoinvoinnin takia. Lääkäri käski minun vähentää makean syöntiä.

Seitsemännellä luokalla huomasin muutoksia muistissani. Aiemmin nappasin sanakokeista helposti kympin, mutta yhtäkkiä sanojen opettelu oli äärimmäisen vaikeaa. Yhden illan aikana ehdin opetella juuri ja juuri 3-5 sanaa. Yhdessä välissä en muistanut tulevia kokeita, palauttaa lainakirjojani ja ties mitä! Oksentelujen takia minua alettiin kiusata koulussa. 7. luokalla minulta otettiin myös verikokeet (keväällä), koska kouluterveydenhoitaja ihmetteli myös kuukautisten poisjääntiä. Verikokeissa ei kuitenkaan näkynyt mitään.

8.luokalla huomasin näköni heikentyneen. Ensin syyttelin pimeitä talviaamuja, mutta lopulta varasin ajan silmälääkäriin. Edellisestä käynnistä oli kulunut vain vajaa puoli vuotta. Vaikka istuin luokassa edessä, lähimpänä taulua, en siltikään erottanut tekstiä.

Silmälääkäri katsoin näköhermojani. Hän kysyi, oliko minulla muita oireita. Kerroimmme virtsanpidätysoireista, jotka olivat pahentuneet todella kovasti. Pissa lirisi helposti housuihin koulupäivän aikana. Kotiin oli matkaa 60 km. joten housujen vaihto ei ollut helppoa. Toisaalta, minulla ei ollut kuukautisia, niin en voinut pyytää mitään siteitäkään. En kehdannut kertoa virtsan karkailusta kenellekään, sillä eihän tuon ikäisen ihmisen tulisi enää liristä housuihin! Häpesin. Onneksi äitini huomasin ongelman. No niin...siis tämä silmälääkäri kertoi, että jookin painaa näköhermojani, sillä ne olivat turvoksissa. Hän kirjoitti minulle lähetteen yliopistollisen sairaalan silmäpolille heti seuraavalle päivälle.

Silmäpolilla minulle tähtiin näkökenttäkokeita ym. Parin rankan koepäivän aikana kävin myös magneettikuvauksessa sekä CT:ssä. Tulos, tieto kasvaimesta tuli järkytyksenä. Perheemme oli juuri kuusi vuotta aieemin selvinnyt äidin leukemiasta.

Hoito aloitettiin nopeasti, minut leikattiin jo seuraavana päivänä, sillä kasvain oli jo niin iso, ja aivopainetta oli paljon. Lääkäri kertoi, että jos aikaa olisi mennyt muutama viikko enemmän, olisi luultavasti kuollut, tai vähintään saanut jonkinlaisen kehitysvamman.

Itse en ehtinyt edes pelätä leikkausta, koska se tuli niin nopeaan. Leikkaus kesti klo:8.00-16.00 asti. Sen jälkeen heräsin joskus kello 18.aikoihin. Suuta kuivasi pitkän nukutuksen jälkeen. Teholla taisin olla viisi päivää. Aivopaineen takia minun täytyi aluksi maata selälläni todella tarkasti. Pää ei saanut nousta liian ylös, jottei aivopaine nousisi. Teholta siirryin lasten ja nuorten syöpäosastolle.

Itselläni kasvain oli kasvanut aivolohkojen väliin. Lääkärit kertoivat, että yleensä ihmisillä kiertää selkäydinneste, joka käy aivoissa mutkan ja palaa takaisin. Minun kasvain oli kasvanut selkäydinnesteen "reitille", joten nestettä kertyi vain päähän. Siitä johtui turvotus kasvoissani, jota kertyi myös muualle. Makean syöntini ja himoni, johtuu myös kuulemma kasvaimesta. Kasvain on jotenkin sellaista laatua, että se lisää makeanhimoa. Aineenvaihdunta on jotenkin erilaista, ja sen takia paino nousee todella herkästi. Olenkin reilusti ylipainoinen, toisinsanoen "sairaalloisen ylipainoinen".

Minulle aloitettiin hormonikorvaushoidot. Minulla oli kirlpirauhasen vajaatoiminta (Thyroxin), lisämunuaiskuoren vajaatoiminta (Hydrocortison), sukupuolirauhasten vajaatoiminta (Femoston) sekä kasvuhormonin tuotanto oli loppunut kokonaan. Kaikki jotuivat aivolisäkkeen vajaatoiminnasta.

Koska leikkaus ei auttanut minun kohdallani, kasvain oli jo kasvanut liian isoksi, minä kävin siellä Karolinskan sairaalassa mutkan. Reissu oli n. 3päivän. Kasvaimen ympärille laitettiin sellaista "radioaktiivisesti" säteilevää ainetta. TArkoitus oli, että se kuivattaisin kasvaimen, jolloin se pienenisi ja olisi helppo leikata pois. Minun kohdallani hoito ei kuitenkaan tehonnut. Seuraavaksi, kesäkuussa (ripiltäpääsy päiväni jälkeen) minulle tehtiin leikkaus, jossa päähäni laitettiin suntti. Sunttia käytetään aika monien aivokasvainten hoidossa. Itselläni se menee päästä mahalaukkuun. SE auttaa siinä, ettei aivopainetta pääse kertymään niin paljon päähän.

Suntin avulla tilanne on pysynyt vakaana. Lääkitykset ovat auttaneet siinä, ettei päänsärkyä ole enää kuin todella harvoin. Kasvuhormoni avulla sain kasvaa 155 centtiseksi! Mutta ylipainoa minulle kertyy edelleen. Muuten en kasvaimen oloa huomaisikaan, mutta puntarilla se aina näkyy...

Nyt kävin silmäpolilla, jossa huomattiin näkökenttäni jälleen huonontunee. Kävin magneetissa. Sieltä selvisi, että kasvain on kasvattanut nyt toisen nestemöykyn nyt näköhermojen risteyskohtaan. Siksi näköni on huono. Neurokirurgini puhui, että minuille voitaisiin tehdä samanlainen leikkaus kuin ihan ensiimäinen oli. Uusi nestemöykky on vielä sen verran pieni, että se voitaisiin poistaa sitä kautta. Hän puhui, että myös sädehoitoa voisi kokeilla, jos leikkaus ei auta. Hän aikoi tiedustella muiden kirurgien mielipidettä. Hänen mielestään leikkaus olisi hyvä tehdä jo tämän syksyn aikana, ettei nestemöykky pääsisi kasvamaan paljon, ja siten näkö vaurioituisi. Nyt siis odottelen tietoa mahdollisesta leikkauksesta.

Mikä olet ammatiltasi? Minä valmistuin lähihoitajaksi. Sen verran vielä, että minulla aivokasvain vaikutti pitkäkestoiseem muistiini. Vieraiden sanojen, tai sanakokeisiin lukeminen on siis siten melko työlästä. Myös matematiikka, jossa olin ennen melko hyvä, on vaikeutunut kasvaimen takia.

Asun Oulussa, entä sinä?

Sitä VIELÄ, että uskoisin sinulla olevan vielä melko hyvät mahdollisuudet kasvaimen poistamisen takia. Jos se ei ole ehtinyt kasvaa vielä niin isoksi. Missä kohti sinulla se on? Itse olin sairaalassa yhteensä noin pari viikkoa. Hiukset ehtivät rasvoittua hyvin, mutta se on pientä:)

Kirjoittelehan taas, mukava kirjoitella sinulle!

Tämä vastaus vähän lipesi, tuli aika piiiiiiiiiitkä! Mutta lue, jos jaksat!

Viikonloppua!
Minzku | 22.9.2006 klo 21:08:25