Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Sururyhmä
Re: Molemmat vanhemmat kuolleet syöpään
Hei Sisu,Kuullostaa jotenkin niin Aarsulta tuo vahva halu tehdä itse asioita ja kuten asian ilmaisit "pitää langat viimeiseen asti omissa käsissään":) Aarsu oli todella hyvin tarmokas ja sairaudessaan periksiantamaton. Hän piti muun muassa liikuntaa tärkeänä ja pyrki kykyjensä rajoissa tekemään esim. kävelylenkkiä niin usein kuin mahdollista. Näköjään vielä viimeisillä voimillaan sairaalassakin:) Olin ja olen edelleen samaa mieltä hänen kanssaan: liikkumista kannattaa mahdollisuuksien mukaan ylläpitää.
Minun isältäni myeloomaan viittaava M-komponentti löydettiin vahingossa jo vuonna '99. Sairaus oli tuolloin oireeton, eikä isääni lääkitty mitenkään vuosikausiin. Sairauden todettiin alkaneet vasta syksyllä 2007, kun isän hemoglobiini oli jo vuoden ajan ollut laskusuuntainen ja luusto salakavalasti haurastunut. Isällä, kuten useimmilla myeloomapotilailla, on nykyisin paljon selkävaivoja. Isän lääkitys aloitettiin syyskuussa 2007 thalidomilla sekä kortisonilla ja hoitovaste on ollut hyvä. Isän myelooman suhteen ollaan nyt siirtymässä ns. ylläpitohoitoon. Selkärangassa lienee yksi sentinmittainen syöpymä, mutta muita ei tietääkseni ole.
Isäni ei kuitenkaan "valitettavasti" ole mikään ihan tyypillinen myelooma -tapaus. Isän luuytimessä on todettu myös ns. määrittelemätön häiriötila. Isää hoitavat lääkärit eivät ole koskaan törmänneet vastaavaan tapaukseen, eikä isän kohdalla varmuudella edes tiedetä mitä sairautta tässä hoidetaan. Tavallaan m-komponentti on, mutta että onko hänellä myelooma aktivoitunut vai joku muu, niin siitä ollaan edelleen epävarmoja. Myeloomaa kuitenkin nyt hoidetaan ja veriarvojen oudon heittelemisen vuoksi kroonisen myelooisen leukemian mahdollisuutta tutkitaan. Ongelmana tässä on se, että kun isän tapaus on niin poikkeuksellinen, niin sairauden etenemistä on hyvin vaikea ennustaa.
Aarsulla oli mielestäni IgA -tyypin myelooma, joka on hieman harvinaisempi ja valitettavasti myös agressiivisempi kuin tämä tyypillisin IgG -tyypin myelooma. Esimerkiksi remissiot jäävät tavallisesti lyhyiksi IgA -tyypin myeloomassa. Muistan, että Aarsunkin tapauksessa kantasolusiirto antoi hänelle ns. hyvää aikaa vain 5kk, vaikka noin vuodesta oli puhuttu. Hän oli luonnollisesti hyvin pettynyt siitä.
Aarsulla oli todella iso tuki meille kaikille omaisille ja sairastuneille. Ajattelin monesti, että miten hän omasta vaikeasta tilanteestaan huolimatta jaksoikin niin pyyteettömästi aina tsempata meitä muita:)
Jaksamista sinulle ja siskollesi, Sisu!
- Annie
- Re: Molemmat vanhemmat kuolleet syöpäänAnnie