Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Yleistä syövästä

Re: Elämää kroonisen lymfooman kanssa

Hei
En mielelläni mene parikurssille yksin, koska se vain muistuttaa entistä enemmän yksinäisyydestäni.

Tautini todettiin 4.4.07 eli kohta vuosi aikaa. Tänä rituxibain antaminen 2 vuoden ajan on lääketieteellinen kokeilu. Olen siis koekanina. Katsotaan, miten elimistö kestää näin kauan ja onko siitä hyötyä vai haittaa. Allekirjoitin paksun paperipinkan, jossa suostuin kokeiluun. Oletin saavani samanlaista kohtelua kuin hematologian osastollakin mutta väärin. Tämän lääkärin siis pitäisi kysellä minulta sivuvaikutuksia ym. koska tämä on siis KOE, jonka perusteella katsotaan sitten, jatketaan sitä ihan yleisesti. Tämä on kansainvälinen tutkimus. Suomessa tehty vasta n. 10 vuotta, joten ei vielä tiedetä, jatkaako elinikää. Kysissä aloitettu vasta viime vuoden alussa ja meitä taitaa olla tasan kaksi koekania tällä tohtorilla, joten hänellä tuskin on kovin paljon kokemusta koko asiasta ja mielenkiintoa ei ole ollenkaan.

Selkäni on ollut kesästä asti kipeä ja olen hakenut tk:n päivystyksestä kipupiikkejä kun ei saa edes hieroa tämän lymfooman takia. TK:ssa eivät uskalla edes röntgenkuvata, koska olen KYSin potilas ja siellä taas ei kukaan ole edes kiinnostunut vaivoistani. Nyt sain kuitenkin ylipuhuttua, että selkäni kuvataan CT:ssa yhtä aikaa kun tehdään kontrollikuvaus lymfooman takia. Saa nähdä, onko tämä "hoitava" lääkäri edes silloin paikalla.

Hematologian osastolla oli ihanat sympaattiset, empaattiset, potilaan huomioon ottavat, kärsivälliset kuuntelevat ym. lääkärit ja hoitajat. Ja sinnehän minä sitten "pääsen" takaisin jos/kun tämä tauti uusii.

Ja tosiaan haluan nimenomaan hematologisten syöpien kurssille, koska jokainen syöpälaji on aivan kuin ihan eri tauti. Ja kun vielä sattuisi löytämään jonkun, jolla on juuri tämä sama, elinikäinen sairaus. Kuulemma hyvin yleinen, mutta missä ne potilaat sitten? Paljon olisi kysymyksiä ja koko ajan lisää tulee asioita mieleen kun alkushokista on selvitty, mutta ei ole keneltä kysyä kun lääkäri ei viitsi vastata. Hänestä on varmaan outoa, että joku on näin kiinnostunut siitä örkistä, joka omissa sisuksissa kasvaa. Minusta tiedon halu tällaisessa asiassa on päinvastoin ihan normaalia.

Mukava tietää, että sinäkin olet selvinnyt jo 10 vuotta, vaikka silloin hoidot olivat varmaan huonommat kuin nykyisin.

Hematologian osasto ei tosiaankaan puutu nyt millään tavoin minun hoitoihini, koska olen tässä lääketutkimuksessa mukana ja sisätautiosaston lääkäri johtaa sitä. Muut lääkärit eivät siihen asiaan liity mitenkään. Joten on vähän sellainen heittele jätetyn olo.

Hyvää kevättä sinullekin! Huhtikuun lopussa minulla on se kontrolli-CT ja iltaisin kokeilen aina vatsaani, josko örkki olisi palannut. Potilaan täytyy olla näin omatoiminen kun lääkäri ei ole kiinnostunut tutkimuksia tekemään. Mutta jaksetaan siitä huolimatta.
Janett | 3.3.2008 klo 21:15:46