Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Yleistä syövästä
Re: Elämää kroonisen lymfooman kanssa
Minä sairastan follikulaarista lymfoomaa. En ole livenä edes hoidoissa tavannut yhtään vastaavaa tapausta. Muilla oli aggressiivinen eli parannettavissa ole sairaus. Mulle lääkäri lupasi 10 vuotta elinaikaa. Nyt saan rituximabia 2 vuoden ajan ja kontrollit pitäisi muka olla tiputuksen aikana. Tutkimusta johtava lääkäri ei edes käy vilkaisemassa minua, olen SISÄtautiosastolla tipassa, jossa SISätauteihin erikoistuva nuori tyttönen pistäytyy jalkopäässä kierron aikana. Viimeksi ei palpoitu edes imusolmukkeita. Sytostaattien aikaan olin hematologisella osastolla, jossa oli SYÖPÄtautien erikoislääkäri koska minulla on siisi SYÖPÄ eikä maha- tai muu vastaava sairaus kuten nykyisellä osastolla. Tuolla osastolla käyn tipassa vain sen takia kun sen osaston lääkäri sattuu johtamaan tätä rituximabi-tutkimusta ja saa varmaan siitä hyvät korvaukset mutta ei vain viitsi vaivautua edes katsomaan minua.Toinen asia, mikä harmittaa on se, etten voi hakeutua edes KELAn tms. kuntoutukseen, koska kaikki ovat PARIkursseja. Minä olen ihan yksin muutenkin. Yksin sairastin sängyn pohjalla ilman apuja, nyt en sitten pääse edes etsimään vertaistukea, koska mulla ei ole sitä miestä. Hyvin harvoin netistäkään löytyy tätä samaa tautia sairastavaa. Ei siis olen aivan yksin tämän taudin kanssa, lääkäriä ei kiinnosta, kuntoutukseen tms. en pääse, ei ole omaisia tai muita läheisiä, joita kiinnostaisi edes auttaa minua silloin kun heikkona makasiin sängyn pohjalla. Ja tämä tautihan uusii usein ja hoidot ovat entistä voimakkaampia. En tiedä, miten sitten selviän yksin?
Mutta tämän "hoitavan" tutkijalääkärin kiusallakin yritän ainakin elää enemmän kuin hänen lupaamat 10 vuotta. Ensi vuoden syksyyn asti saan tätä rituximabia ja siihen asti voin ehkä olla huoleti, ettei tauti uusiudu. Haluaisin tietää tästä hoidosta enemmän, onhan tätä annettu ulkomailla jo pitempään, että jatkaako mahdollisesti kokonaiselinikää. Lääkärillä ei ole aikaa eikä mielenkiintoa keskustella siitä kanssani. Kaikki suomenkieliset sivut netistä olen käynyt jo läpi. Täytyy siirtyä seuraavaksi sanakirjan kanssa englanninkielisten sivujen pariin.
Muutenkin potilaan täytyy ainakin tässä hoidossa olla omatoiminen ja mieluummin terve, että saa edes hoitoa. Oli unohdettu laittaa seuraava aika ja jos en olisi ollut omatoiminen, istuisin vieläkin odottamassa sitä tiputusaikaa, joka oli 27.12. Mitenkähän vanhat ja huonokuntoiset ihmiset pärjäävät sairaala- ja hoitoviidakossa? Heillä on tietysti omaisia, mutta mulla ei ole, joten itse on pidettä asioita huolta.
- Re: Elämää kroonisen lymfooman kanssaJanett
- Re: Elämää kroonisen lymfooman kanssavalkovuokko