Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: KML

Hei Niina82!
Miekin laitan oman kokemuksen tähän.
Eli kun todettiin kml viisi vuotta sitten ja asuin Helsingissä, niin en minkäänlaista tietoa saanut mistään ei kerrottu mitään?? Kun otettiin punktiot, niin nekin epäonnistui ja oli karseet kivut ja jossiteltiin niistäkin et siihen tottuu. Mie olin tosi kipeä silloin ja kaksi vakaavaa sairautta vielä päällä. Sitten tapasin K.Porkan joka selitti kaikki asiat tarkkaan.
No mie muutin siitä sitten parin vuoden päästä Savonlinnan piiriin ja hesan lääkäri (en muista nimeä) niin huusi minulle kurkku suorana etten mie voi tänne korpeen muuttaa kun sairastan hengen vaarallista syöpää ei täällä pystytä tautia hoitamaan ja omalla riskillä lähden?
No me muutimme silti ja tietty täällä sama jatkui, eli en saanut minkäänlaista tietoa ja lääkäri vain perustiedot kertoi eli HB, leukkarit. Täälläkin punktion otto myös epäonnistui pari kertaa kun ei meinata saada mitään putkiloon ja sit ronkitaan niin et lonkka kipeytyy. No hiljaista epätoivon vuotta meni muutama ja nyt sitten on ollut 1½ v Kuopiosta oyl hematologi ja se oli tänne lottovoitto :) Hää on aivan ihana kuin samaan perheeseen kuuluva ja puhua pälpättää muitakin asioita sekä osaa ottaa punktion tosi hyvin. Kertoo kaikki ja sen vierestäkin sekä mikä on tarpeen ottaa ja milloin. Muistaakseni viime vuonna oli vastine 4,1?
Nyt BCR marraskuussa oli negatiivinen eli ei saatu viitteitä tautiin.
Minulla otetaan joka kolmas kk normaalit verikokeet ja soittoaika sitten siitä kolmen kk päästä tuo BCR ja vain kerran vuodessa jos tarvetta punktio ja nyt oli jopa 1½v väliä. Miun lääkäri sanoi, ettei sillä punktiolla ole niin väliä koska tuo BCR on tuhansia kertoja tarkempi tulos.
Hän on myös yhteydessä Porkkaan ja käyvät minun tautia läpi.
Mie kuulun erittäin suureen riskiryhmään ja ei missään vaiheessa edes yritetä Glivekin lopettamista tai vähentämistä annos on 400mg pvä ja otan aamulla 2 taplettia ja iltapäivällä 2 ruoan yhteydessä, niin ei tule vatsakipuja.
Eli täällä Etelä-Savossa homma toimii ja voi sanoa olevansa turvallisissa käsissä niin lääkerin kuin hoitajienkin kanssa.
Minulla muutenkin hoidetaan ei vaan kml vaan kaikki muutkin krooniset sairaudet siinä samassa joka on hyvä sekä saan aina sairaskertoumuksen sekä tulokset kotiin :)
Mie kannatan samoin sinua vain painostamaan lääkäriä kertomaan, koska sinustahan tässä on kysymys ja saisit ne epäselvyydet kokeista ym. päiväntasalle. Sinulle pitää löytyä ja päästä oman piirisi hematologi jonka luo pääset kontrolleihin. Mikään ei niin ole kurjaa kuin epätietoisuus ja sen kanssa ei ole hyvä elää joten mie aloitin myös niin et kirjoitin kaikki paperille ja työnsin sitten ne eteen kun kävin vastaanotolla ja toimii edelleen vaikka onkin hyvä lääkäri tällä hetkellä. Aina se jännitys vie osan aikaa, joten hyvä systeemi tuo kirjoittaminen ylös kysymyksiä.
Huomenna olisi tavanmukaiset tulokset ja toukokuulla isommat tarkemmat.
Parempaa alkavaa vuotta kaikille ja kuulumisiin.
ps. mie en pääse Tampereelle kun on niin hankal tuo matka, mut kirjoittakaa tänne sieltä kuulumisia, kiitos
Talvisin pakkasterveisin
Vaapukka <3
vaapukka | 18.1.2009 klo 12:04:11