Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: Krooninen käänteishyljintä ja fotofereesi

Hei Unelma,
Vastaukset kysymyksiisi: kyllä ja kyllä!
Kortisoni todella vaikuttaa mielialaan ja käytökseen. Aluksi, kun lihaskunto ja jaksaminen olivat paremmat, korkeat annokset tekivät miehestä ADHD-tyyppisen duracell-pupun. Se oli hieman rasittavaa, mutta joskus myös hupaisaa ja hyödyllistä. Vieroitusoireisiin saimme tutustua rankemman kautta, kun kortisoni lopetettiin lähes kertalaakista vanhan (tuhotuksi luullun) luuytimen alkaessa tuottaa leukemiasoluja. Eli immuunisupressio purettiin, jotta elimistön oma puolustusjärjestelmä pääsisi mellastamaan ts. uudet luovuttajaperäiset solut tappamaan vanhat omat solut. Näin onneksi kävikin, mutta ne 4-5 kk olivat kamalia. Se oli kuin rankka huumevieroitus. Nivel- ja lihaskivut olivat tosi kovat - jaffapulloa ei saanut itse auki - ruokahalu ja aloitekyky katosivat ja mieli oli maassa. Kun sitten kortisoni aloitettiin pienellä annostuksella, vaikutus oli dramaattinen: samana iltana mies teki itse voileivän ja kolmen päivän päästä otti juoksuaskeleita.
Mutta kun käänteishyljintä taas riehaantui ja annoksia on jouduttu nostamaan, huomasimme ihan samoja vaikutuksia kuin sinäkin. Taas kun vappuna vedettiin Medrol 64 mg:n päiväannokseen, miehestä tuli alle viikossa kärsimätön ja ailahtelevainen. Tunnetilat vaihtelivat hetkessä ja myös ääni ja puhetapa muuttui kireämmäksi. Nyt, kun on päästy vähentämisessä annokseen 16 + 8, mies on melko "normaali" ja nukkuu paremmin, mutta kuuri vei taas loputkin lihakset ja voimat.
Kovia kipulääkkeitä löytyy meiltäkin. Vieroitusoireiden aikana meni Oxycontinia päivittäin, nyt on pärjätty Tramadinilla ja Tramadolilla tarvittaessa. Käsi-, jalka- ja selkäsäryt vaivaavat ajoittain, eivät onneksi koko aikaa.
Välillä on ollut infektioiden ym. vuoksi sairaslomia, mutta pääsääntöisesti mies on käynyt töissä. Muuta hän ei sitten jaksakaan. Olemme välillä miettineet, onko siinä mitään järkeä, mutta toisaalta työ pitää järjissään ja pakottaa liikkeelle eikä ole fyysisesti raskasta. Eläkkeelle hän pääsisi varmaan heti halutessaan, varsinkin kun eläkeikään ei ole pitkä aika, mutta toistaiseksi mennään näin.
Parhaillaan mies on toisessa fotofereesihoidossa, voi kun niistä olisi apua! Toivon myös, että Medrolia taas vähennettäisiin, nyt on menty jo kolme viikkoa samalla annoksella.
Käsittääkseni krooninen käänteishyljintä on melko yleistä, mutta ilmeisesti siitä kärsivät eivät enää jaksa "pitää meteliä" eivätkä juuri näille palstoille kirjoittele.
Kai sitä on vain hyväksyttävä, että käänteishyljintä elää omaa elämäänsä: tulee ja menee miten haluaa, siirtyy paikasta toiseen ja oireilee hyvinkin eri tavoin. Kunhan pysyisi kurissa kohtuullisella lääkityksellä. Ja kun oikein v-ttaa, lohduttaudumme sillä, että käänteishyljintä estää perustaudin uusiutumisen.
Sinulla on hyvä asenne, pidä se. Kyllä se aurinko ihan varmasti aina silloin tällöin pilkahtaa pilven raosta.
Voimia!
t. Vompatti

vompatti | 21.7.2009 klo 09:55:44