Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: Krooninen käänteishyljintä ja fotofereesi

Moikka! Tosiaan mulle on annettu kanssa fotofereesiä ja kokemukset oli ihan hyviä ja vastekkin hoidolle kaiketi erittäin positiivinen. Pitää vähän verestellä muistia ja lueskella vähän tota mappia. Aikaa on jo vierähtänyt.

Sairastuin AML 10/04. Siirto tehtiin 11/05. Käänteishyljintä alkoi maksassa ja suussa helmikuussa 2007 talvella. Fotofereesi aloitettiin Maaliskuussa 2007.
10 kertaa kahden päivän hoitoja ja viiminen hoitokerta oli 09/07.
Käänteishyljinnän alkaessa aloitettiin Celsept ja Medrol. Sandimmun meni jo ennestään. Kortisonmäärät olivat rajuja ja veivät kunnon huonoksi hyvin nopeasti. Erityisesti kävely oli hyvin vaikeaa ja pahimmillaan kävelymatkat olivat 100 metrin luokkaa. Kynnyksien yli ei päässyt lainkaan. Ilman saattajaa ei menty minnekkään ja välillä olo tuntuikin sangen vangitulta. Paino nousi äkillisesti 80kg -> 100kg muutamassa kuukaudessa.

Noin viidennen fotofereesikerran jälkeen tunsin itseni vähän paremmaksi
suun osalta ja siitä paraneminen sitten lähti. Maksakin muistaakseni rupesi toipumaan samoihin aikoihin. Muutama kuukausi sitten tiputeltiin Sandimmun pois ja Celcept jäi jo paljon aikaisemmin. Kortison on tippunut tasaisen tappavasti ja nyt menee vielä 4mg ja jokatoinen päivä 8mg

Kovinta käänteishyljinnässä oli mielestäni kortison. kaksipiippuinen lääke kun samalla tehoaa hyvin hyljintään, mutta samalla vie lähes koko ihmisarvon mennessään. Ei pysty liikkumaan, eikä huvita tehdä juuri mitään muutenkaan. Toiseksikovinta oli mielestäni aika. Menee ensin eka vuosi, sitten toinen ja nyt kolmas vuosi menossa (lasken kortisonin aloittamisesta ja kenties lopettamisesta). Tuo aika juuri syö motivaatiota ja heikentää muutenkin mielenlaatua. Itsestäni tuntui todella raskaalta ruveta sitten viimein jumppaamaan itseäni kuntoon, kun kortisoni oli tippunut tarpeeksi alhaiselle tasolle (jotain 30mg per vuorokausi).

Nyt rupee asiat olee jo melko hyvin ja pystyy jo esimerkiks noin 5 kilometrin lenkkejä juoksee.Kesän pisin pyörälenkki oli 80 kilometrin luokkaa ja etunojapunnerruksia lähtee varmaankin sellaset 30- 40kpl. Ponnistusvoima on silti vielä kadoksissa ja epäilen, että on
vielä pitkään. Jokaikinen päivä jotain treeniä vedän, mutta on aina otettava melko maltilla ettei paikat hajoa.

Hyljinnän kanssa maltti on valttia. Hyvät hermot on todella tarpeen ja varsinkin parisuhteessa ymmärrystä tarvitaan molemmin puolin todella paljon. Niinä päivinä kun koko maailma meinaa kaatua niskaan on vain pysähdyttävä hengittämään hetki rauhassa ja kerättävä rauhassa ajatuksia kasaan. Normaali terve ihminen ei voi millään täysin käsittää, mitä hyljintää sairastava ihminnen tuntee. Mutta toisaalta entisen tyttöystäväni sanoin ei sairastavakaan voi millään ymmärtää puolisonsa
pelkoa ja tunnetilaa. Yksinkertaisuudessaan hyljintä on vaan niin älyttömän hajottavaa hommaa päivästä toiseen.

Paljon voimia teille tähän syksyyn ja koittakaahan jaksaa.
Kaikki kääntyy vielä paremmaksi. Autan mielelläni jos vaan osaan.


jousimies | 8.11.2009 klo 19:00:51