Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: Krooninen käänteishyljintä ja fotofereesi

Moi Jousimies
Kiitos kun jaoit kokemuksesi. Mieheni, joka ei näillä palstoilla yleensä roiku, luki kirjoituksesi ja kiitteli sitä. Niin tuttua tarinaa, mutta niin harvoin mistään kuultua. Fyysisten oireiden lisäksi kuvasit hyvin henkistä puolta ja ennen kaikkea sitä, kuinka tällainen muille ihmisille täysin käsittämätön "sairaus" vie vuosia ja syö elämää.
Sinulla on ollut tosi kovaa, hienosti olet siitä noussut. Ihailumme!
Meillä eletään nyt toiveikasta aikaa, fotofereesikertoja on viisi takana ja pari viikkoa sitten kortisonia saatiin pudotettua 8+4=12 mg vuorokausiannokseen. Se on vaikuttanut heti liikkumiseen ja ulkonäköön ja ihokin tuntuu paremmalta.
Viikon päästä on tapaaminen fysioterapeutin/personal trainerin kanssa ja tavoitteena ensisijaisesti pystyä taas kävelemään kunnolla (kaatuilematta) ja siitä sitten pikkuhiljaa saada lihaksistoa kuntoon.
Kuten "Jack" ylempänä kertoi, teille kantasolusiirtopotilaille ollaan perustamassa omaa yhdistystä. Se on varmasti tarpeen, koska GVHD tuntuu olevan täysin tuntematon sairaus hematologisen poliklinikan ja osastojen ulkopuolella.
Mahtavaa kuulla, että muutkin ovat käyneet saman läpi ja selvinneet. Se antaa voimaa ja uskoa.
t. Vompatti ja mies


vompatti | 9.11.2009 klo 21:07:36