Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: Krooninen käänteishyljintä ja fotofereesi

Hei ja mukava löytää kohtalotovereita! Luin läpi koko tuon viestiketjunne. Minulla allogeenisesta luuydinsiirrosta jo yli viisi vuotta ja edelleen tappelen kroonisen käänteishyljinnän kanssa. Kävin läpi fotofereesi-hoidot ja niiden avulla voitettiin ihon käänteishyljintäongelmat. Suun käänteishyljintään ei fotofereesit valitettavasti auttaneet ja aika tarkkaan joudun edelleen miettimään mitä voin ja pystyn syömään. Lääkkeinä käänteishyljintään menee Sandimmun, Medrol ja Cellcept. Lisäksi on muita lääkkeitä aikamoinen määrä. Myös mm. harmaakaihi ja kortisonin aiheuttamat luusto- ja nivelongelmat tuttuja.
Tuttu tunne, että mieliala joutuu koetukselle kun näin pitkään sairastaa ja oireet vaan jatkuvat. Toivossa olen, että käänteishyljintäoireet vielä loppuisivat tai ainakin hellittäisivät merkittävästi. Tapasin myös kerran toisen potilaan jolla oli ollut vaikeita käänteishyljintäongelmia yli viisi vuotta, mutta oireet olivat sitten kuitenkin lopulta helpottaneet.
Tsemppiä teille ja sellainen iloinen uutinen, että luuydin/kantasolujensiirtopotilaille on viritteillä vertaistukitoimintaa! Katsotaan saataisiinko jotain aikaiseksi jo nyt syksyllä. Kannattaa tarkkailla www.syopapotilaat.fi sivustoa ja sieltä kohtaa potilasverkostot. Ilmoittelen asiasta myös täällä keskustelupalstalla heti kun tiedän lisää.
Jack | 31.8.2009 klo 12:49:31