Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Hoidot ja seuranta
Re: Myelooma
Hei Annie, halusin vain kirjoitella rauhoitellakseni mieltäsi. Olemme "samassa veneessä", sillä suurinpiirtein samanikäisellä äidilläni alettiin loppusyksystä epäillä myeloomaa. Itse sain tietää diagnoosin loppuvaiheessa, ja noin kuukauden olin todella epätietoisuudessa myelooman vaiheesta ja tilanteen vakavuudesta. Oli kauhea olla epätietoisuudessa, ja äitikään ei pystynyt järkytykseltään asiasta puhumaan. Esitti vain vahvaa ja pirteää. Itse tein sen virheen, että kahlasin netissä, ja toki juuri nuo ennusteet saivat minut aivan tolaltani. Elin jo jäähyväisten ja luopumisen fiiliksissä.No, alkujärkytyksen jälkeen pystyin jo jäsentämään netin tietotulvasta uusimman tiedon vanhasta. Tiesithän, että hoitomuodot ja ennuste ovat parantuneet huomattavasti viimeisten vuosien aikana. Jopa 2000-luvun alun tiedot siis saattavat olla auttamatta liian vanhoja.
Ennusteitakin täytyy oppia lukemaan oikein. Sairaudella on niin monta muotoa ja variaatiota, joilla jokaisella oman ennusteensa. Lisäksi taudin kehittyminen on niin yksilöllistä, että minusta ainakin tuntuisi hullulta luottaa mediaaneihin. Suurin osa myeloomapotilaista saa diagnoosin vanhempana, ja tottahan esim. 80-vuotias potilas saattaa olla jo muista syistä heikompikuntoinen. Usein myelooma vissiin on yksi monista sairauksista, ja miten sitten erotellaan, menehtyikö esim.85-vuotias vanhus myeloomaan vai johonkin muuhun. Lääkärit eivät myöskään voi antaa muita kuin "raakoja" ja varovaisia ennusteita, joten harvemmin lääkäri lupailee kenellekään kymmentä vuotta, tai viittätoista, vaikka lopulta potilas sen eläisikin. Lisäksi hoidot kehittyvät koko ajan. Viisikin vuotta on siinä pitkä aika, ja kuka ties silloin meillä on jo parannuskeino? Se ei ole todellakaan liian utopinen ajatus!
Minun mielenrauhani helpottui sillä, että saimme diagnoosin: myeloomahan se oli, mutta hieman epäselvää luokiteltaisiinko uusien kriteerien mukaan myeloomaksi. Lisäksi kromosomitutkimuksen mukaan ennuste on hyvä. Nämä tulokset on siis kuultava, ennen kuin vaipuu epätoivoon. Hoitoja ei ole meillä vielä aloitettu, yhtä viikottaista luunvahvistajaa lukuunottamatta. Ja luotamme lääkäreihin kovasti: he voivat esim. konsultoida jenkkikollegoitansa, jotka ovat kuitenkin tutkimuksessa paljon pidemmällä. Toki vaikka lääkäri on sanonut, että voi mennä kolmekin vuotta ennen hoitojen aloittamista, niin tietysti sitä jännää koko ajan, että onko seuraavissa kontrolleissa huolenaihetta.
Äiti on krempoistaan, väsymyksestään ja kivuistaan kuitenkin hyväkuntoinen: jaksaa elää ja puuhata suht normaalisti, eikä arkemme ole muuttunut. Tai no, minä osaan nykyään iloita todella pienestäkin.
En halua ajatella, paljonko on aikaa, koska se on mielestäni ihan turhaa, ja vie energiaa tärkeimmältä: hoidoilta ja yhdessäololta. Ja ennnen kuin äiti on todella huonossa kunnossa en halua ajatella, että tämä olisi sanan suorassa merkityksessä "kuolettava" sairaus. Kukaan ei voi tietää päiviensä määrää - emme me terveetkään. Mitään takeita ei ole, että terve ihminen ei voisi huomenna jo sairastua johonkin toiseen syöpään, verisuonitauteihin, joutua onnettomuuteen jne.
Toivotan voimia: Kyllä se arki sieltä tulee, vaikka itse ajattelin, ettei elämäni enää koskaan ole normaalia. Kunhan saatte tarkemman hoitosuunnitelman, niin suurin epävarmuus väistyy ja arki taas jatkuu.
Auringonsäteitä kaikille potilaille ja omaisille! Jaksetaan elää tämän sairauden kanssa ja annetaan lupa olla myös optimistisia. Parempi olla yltiöoptimistinen kuin liian pessimistinen..
- MyeloomaSelina
- Re: MyeloomaLinnu
- Re: MyeloomaLilli2
- Re: Myeloomaiitsu
- Re: Myeloomaiitsu
- Re: MyeloomaSelina
- Re: Myeloomaretu
- Re: MyeloomaSelina
- Re: MyeloomaLinnu
- Re: MyeloomaSelina
- Re: Myeloomaretu
- Re: MyeloomaSelina
- Re: Myeloomaiitsu
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: MyeloomaLinnu
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: MyeloomaSelina
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: MyeloomaMeryl
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: MyeloomaSelina
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: MyeloomaSelina
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: MyeloomaLilli2
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: MyeloomaLinnu
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: MyeloomaMolla
- Re: Myelooma huhtikuuSelina
- Re: Myeloomaaarsu
- Re: MyeloomaSelina
- Re: Myeloomaiitsu
- Re: Myeloomaaarsu
- Re: Myeloomaiitsu
- Re: Myeloomaaarsu
- Re: Myeloomaaarsu
- Re: MyeloomaAnnis78
- Re: Myeloomaaarsu
- Re: MyeloomaSelina
- Re: Myeloomaaarsu
- Re: MyeloomaSelina
- Re: Myeloomaaarsu
- Re: MyeloomaSelina
- Re: MyeloomaLinnu
- Re: Myeloomaaarsu
- Re: Myeloomaiitsu
- Re: MyeloomaPilvi
- Re: Myeloomaiitsu
- Re: Myeloomaaarsu
- TutkimuksistaLilli2
- Re: TutkimuksistaAnnie
- Re: TutkimuksistaLilli2
- Re: TutkimuksistaAnnie
- Re: TutkimuksistaLilli2
- Re: Tutkimuksistaaarsu
- Re: TutkimuksistaAnnie
- Re: Myeloomaiitsu
- Re: Myeloomaaarsu
- PilvilleSelina
- Re: MyeloomaPeppiina
- MyeloomaSelina
- Re: MyeloomaAnnis78
- Re: MyeloomaLinnu
- AnnisSelina
- Re: AnnisAnnis78
- Re: MyeloomaAnnie
- Re: Myeloomaretu
- MyeloomaSelina