Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Yleistä syövästä
Re: Jak2-geenimutaatio, todennäköinen pv ja hoidoksi heti sytostaatit
Hei Kata,olen 38-vuotias pienen tytön äiti. Minulta löytyi laskimotukoksen jälkeen viime vuonna Jak2 ja diagnoosina oli ensin essentiaalinen trombosytemia ja myöhemmin PV. Sain alkuun hoidoksi Hydreaa (purkista tabletti päivässä) trombosyyttien nousun vuoksi. Söin sitä vain hetken, muistaakseni kuukauden-kaksi, ja trombosyytit ovat pysyneet kurissa sen jälkeen jo yli vuoden ajan. Mitään erityisiä oireita en huomannut, tosin annoskin oli ymmärtääkseni pieni. Nyt lääkkeinä verenohennus, verenpainelääke ja Primaspan. Rautavarastot ovat tyhjät ja hemoglobiini melko alhainen. Venesektiossa en ole käynyt. En ainakaan itse näe asiaa niin, että hydrea tarkoittaisi jotenkin pahempaa tilannetta kuin hoito venesektiolla.
Minusta noille elinaikaennusteille ei kannata antaa liian suurta merkitystä. Ymmärrän kyllä pelkosi, olin itsekin aluksi kauhusta kankeana - välillä vieläkin (hemmetin google, kaikkea sieltä löytyykin...). Hoidot kehittyvät kuitenkin koko ajan, eikä minunkaan lääkärini mukaan elinaika ole ainakaan ihan noin radikaalisti lyhentymässä. Tulevaisuudesta ei tietysti tiedä eikä siitä miten sairaus etenee, mutta yritän ajatella positiivisesti. Olen kaikesta huolimatta ajatellut näkeväni lapsen kasvavan aikuiseksi.
Tämä pienessä kiireessä kirjoitettuna, halusin kuitenkin vastata heti kun näin kirjoituksesi. Muitakin "nuoria" siis löytyy.
Jaksamista,
t. AnnaInkeri
- Re: Jak2-geenimutaatio, todennäköinen pv ja hoidoksi heti sytostaatitAnnaInkeri
- raudasta ja kutinastaKata70
- Re: raudasta ja kutinastaleilahelena
- Re: raudasta ja kutinastaAnnaInkeri
- ElämästäKata70
- Re: ElämästäAnnaInkeri
- Vertaistukea kaivataan!Kata70
- Re: Vertaistukea kaivataan!syystuuli