Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: Myelooma

Tervehdys myeloomapotilaille ja heidän läheisilleen!
Lähetän ohessa otteen kirjoittamastani yksityisviestistä vuodelta 2007.
Nyt meillä on kulunut 1,5 vuotta kantasoluhoidosta ja elokuun kontrollissa kaikki koetulokset näyttivät lääkärin sanojen mukaan normaaleilta. Luuydinnäyte oli otettu myös ennen käyntiämme lääkärillä. Lääkärin sanojen mukaan missään koetuloksissa ei ole osoitettavissa mitään myeloomaan viittaavaa. Meillä puhutaan kevytketjuista (kappakevytketjumyelooma),ei m-komponenteista.
Tänä päivänä elämme normaalia elämää ,ja nautimme lisäajasta, joka meille on suotu kantasoluhoidon jälkeen. Mitään kalkkitablettia kummempaa lääkitystä miehelläni ei ole tähän sairauteen. Zometaa on laitettu 3-4 kk:n välein näihin päiviin saakka, mutta seuraavassa kontrollissa tehdään luuntiheysmittaus ,ja jos mitään osteoboroosiin viittaavaa ei ole, niin Zometa lopetetaan sitten myös.
Mieheni liikkeet tosin hidastuivat ja kroppa on jäykähkö tuon ison leikkauksen jälkeen, kun selkään laitettiin rautaa ja muttereita. Mutta mihinkäs meillä on kiire tässä valmiissa maailmassa. Saimme kesällä jopa käydä kolmen vuoden jälkeen meille aikaisempina vuosina rakkaaksi tulleen Kreetan maisemissa.
Rohkaseuduin tämän kirjoittamaan , koska on tullut puheeksi,
että tämä voisi olla kannustuksena muille hoidoissa käyneille tai hoioon meneville.
Näin meillä tänään, mutta huomisestahan emme kukaan tiedä ....
Aurinkoisia, kirpeitä syyspäiviä kaikille palstalaisille tuon sateisen kesän jälkeen. Terv. Peppiina

Ote kirjoituksestani:
En itse sairasta myeloomaa, mutta miehelläni (58 v.) sairaus todettiin vuoden 2005 loppupuolella . Hänellä oli ollut selkävaivoja jo keväällä 2005, mutta oireet tavallaan hävisivät kesäksi, palatakseen taas joskus loka-marraskuussa. Lääkärit määräsivät aina vain tulehduskipu- ja särkylääkkeitä. Vihdoin joulukuussa , kun mieheni liikkui jo tosi huonosti , Malmin sairaalan poliklinikalla lääkäri lähetti selkäröntgeniin ,ja sitä kautta päästiin magneettikuviin Töölööseen. Samalla reisulla lääkäri katsoi vaatimuksestani kuvat ja määräsi heti mieheni ihan sänkypotilaaksi. Päivä oli 22.12.2005. Hänet leikattiin 25.12.2005. Rintarangasta löytyi kasvain(määriteltiin Töölössä Plasmasytoomaksi), joka oli tavallaan litistänyt yhden nikamavälin ,ja olisi ihan muutaman millin vielä kasvettuaan halvaannuttanut alakropan lopullisesti.

Leikkaus oli todella iso, joka tehtiin kyljestä, ja sitä seurasi vielä toinen leikkaus ,jossa mentiin operoimaan rankaan selkäpuolelta. Kolme viikkoa sairaalassa, ja sitten kotiin. Kunto oli tosi huono ja liikkuminen tuskaa. Siitä sitten vaan päivä ja askel kerrallaan kesää kohti ,ja sädehoito alkoi heti (olikohan helmikuussa). Myeloomaksi se sitten todettiin Meilahdessa, koska löytyi verestä jokin arvo ,joka täytti Myelooman kriteerit. Nyt on sitten lääkityksinä olleet ensin tietysti kortisoni isoina annoksina ja en enää muista lääkeiden nimiä, mutta kerran vaihdettiin lääke, kun ei enää ollut vastetta. Nyt viimmeaikoina ollut kortisoni(Prednison), joka toinen päivä ,ja joka perjantai solunsalpaaja lääkitys (Syklofosfamid).Tätä viimmeistä hoitoa on kestänyt ehkä olikohan elokuusta lähtien. Meiheni on voinut ihan hyvin muuten, mutta tuo selkäleikkaus on tietysti verottanut tuota liikuntakykyä jonkin verran, ja hän on oikeastaan vasta marras-jolukuussa voinut jättää tukena olleen kepin pois . Häneltä kerättiin kantasolut tuossa lokakuussa, ja siellä pakkasessa ne ovat olleet odottamassa takaisinlaittoa näihin päiviin saakka.
Luustokipuja ei ole ollut ,ja luustoa vahvistavaa Zometa tiputusta on annettu aina kerran kuussa.
Kantasolusiirto tehtiin neljä viikkoa sitten ja nyt on harjoiteltu tavallista arkielämää viisi päivää kotona.
Olo on tietysti väsynyt ja voimat muutenkin vähissä tuon sairaalareissun jälkeen, mutta muuten hänellä sanottiin menneen siirron tosi hyvin.
Kyllähän tämä aika on ollut aika vuoristorataa , mutta toisaalta olemme eläneet mahdollisimman normaalia elämää iloineen ja suruineen.
Nyt hartaasti toivomme, että kantasoluhoito toisi niitä normaaleja päiviä meille mahdollisimman paljon lisää.
Tästä taudista on loppujenlopuksi aika vähän tietoa saatavilla, ja vertaistuki on kyllä ainakin omasta mielestäni tosi tärkeää.
Peppiina | 22.9.2008 klo 15:42:00