Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Oireeton/vähäoireinen myelooma

Hei kaikki,
Äidilläni on myelooma juuri diagnosoitu, joten olen uusi tämän sairauden kanssa. Onko kennelläkään kokemusta oireettomasta/vähäoireisesta myeloomasta? Äidilläni on tilanne nyt rauhallinen, eikä hoitoja aloiteta, ennen kuin oireet tulevat.Kuulemma siihen voi mennä kolmekin vuotta. Syö nyt vaan kalkkia ja kerran viikossa luunvahvistajatabletin. Kromosomitutkimuksen mukaan hoitoennuste olisi hyvä. Näin on äitini minulle kertonut, mutta tarkempaa tietoa häneltä on vaikea kiskoa.

Osaako joku sanoa, miltä tilanne näyttää näiden faktojen valossa? Kuinka kauan olitte itse oireettomina? Entä eteneekö sairaus aina lopulta aggressiiviseksi tai kolmanteen vaiheeseen? Voiko nykyhoidolla olla toivoa siitä, että häen syöpänsä voitaisiin pitää jotenkin kurissa niin, ettei tauti etenisi ihan pahimpaan? Olen ollut masiksessa lukiessani ennusteita tälle syövälle. Mistä nuo sel viytysmikuukaudet mediaanit oikein lasketaan? Diagnoosista vai hoitojen aloittamisesta? Missään ei kerrota, onko ennusteessa suurta eroa oireettoman ja jo hoitoa saavan välillä? Äitini on 61-vuotias, eikä muuten ole sairastanut vakavasti. Toki kolotuksia ja jatkuvaa pientä flunssaa on koko ajan päällä, joten ei hän loistokunnossa ole, mutta kohtuullisen terve kuitenkin tällä hetkellä. Kuinka paljon ikä, terveydentila ja aikainen havaitseminen vaikuttavat selviytymiseen?

Nyt siis monitoroidaan tilannetta ja odotetaan oireita, ennen kuin hoidot aloitetaan. Käsitin, että viime vuosina markkinoille on tullut hyviä lääkkeitä, jotka tuovat lisää toivoa pidempään selvitymiseen. käsitin kuitenkin, että nämä lääkkeet otetaan käyttöön vasta jos muu hoito ei tehoa, eli ilmeisesti ei ainakaan alkuun heti? Onko jotain KML:n joitoon tarkoitetun Gliveckin kaltaista lääkettä olemassa/kehitteillä, joka olisi ns. hellempi hoito ja jolla voítaisiin pitää alkavat oireet jonkin aikaa poissa?

Olen lukenut, että monet myeloomapotilaat ovat onneksi olleet kausittain oireettomina. Montako kertaa teillä on ollut hoidot päällä? Ts. voiko olla mahdollista elää vuosikausia, jopa kymmenen vuotta niin, että välillä on hoitoja, sitten terveempiä jaksoja? Kuinka yleistä tämä on?

Sori kysymystulva, mutta jotenkin tuntuu, että monet lähteet ovat auttamattoman vanhentuneet ja viimeiset muutamat vuodet kuitenkin muuttaneet myelooman näkymiä parempaan suuntaan. Toivon kaikille voimia! Itse olen pahimmasta alkujärkytyksestä toipumassa, ja toivon nyt, että vaikka tämä hyvin ikävä koettelemus onkin, niin että voisimme tämän asian kanssa oppia elämään.
Lilja.. | 22.2.2007 klo 10:26:46