Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Yleistä syövästä

Re: Polysytemia Verasta

Hei pitkästä aikaa

Olen kirjoittanut tänne nimimerkillä ull57. Miehelläni on myöskin polysytemia vera, ollut jo 38 vuotta. Syönyt alussa kaikenlaisia veren ohennus lääkkeitä yms. Venesktioita tehty vuosien varrella jo tuhansia. Käyttänyt interferonia ja Hydreaa, sairastaa kihtiä ja syö apuriinia ja välillä tulehduskipulääkkeitä. Kipuja sekä lihaksissa että luissa. Tautilisäys myelofibroosi, luuytimessä ei enää muodostuu punasoluja siten kuin pitäisi. Luuytimeen muodostuu vain massaa. Pernakin kasvoi suureksi (pienen vauvan kokoiseksi, n. 3 kg ja pituus 46 cm.)Kärsi kovasti suuresta pernasta ei voinut syödä eikä myöskään liikkua. Vihdoin viimein viime keväänä, voin sanoa että vuosi sitten, hänet leikattiin Meilahdessa. Ensin perna pois ja sitten vielä selästä suuri verenpurkauma, joka peitti melkein koko selän. Nyt on vuosi kulunut leikkauksesta ja hän voi olosuhteisiin nähden hyvin. Kerran viikossa labrassa ja lääkärin soitto ja kerran kahdessa kuukaudessa lääkärille. Hydreaa hän syö jatkuvasti enemmän ja vähemmän, jotta trombosyytit pysyvät kurissa. Jos syö liian vähän nousee ja jos syö liian paljon laskee kovaa vautia. Nyt ei tarvita kuitenkaan vensektiota.

Välillä hän on laihtunut aivan tuntemattomaksi, mutta tällä hetkellä hän on suht. hyvässä kunnossa. Jaksaa jo kävellä tasasta vauhtia pidempiäkin matkoja. Ihmeellistä tämä lääketiede. Olemme olleet naimisissa 32 vuotta ja ajattelin aina, että emme eläkeikää yhdessä näe, mutta aika on kulunut ja minäkin pääsen eläkkeelle viiden vuoden päästä. Kalle on ollut työkyvyttömyyseläkkeellä jo 1.11.07 alkaen, vihdoinkin, aluksi pääsi vain osa-aikaiselle. Taudin kanssa on vain elettävä, vaikkakin se välillä tuppaa olemaan vaikeaa, mutta aika ajoin päivä kerrallaan. Toivon, että jaksatte. Kertokaa yhdessä miehenne sairaudesta ystävillenne, se on paljon parempi kuin, että pidätte sen salassa.

Kahden viikon päästä minullakin alkaa loma ja lähdemme kummipoikaamme katsomaan Joensuuhun. vietämme siellä toivottavasti mukavan pääsiäisen lumen keskellä, sillä täällä ei ole lunta paitsi nyt kun eilen tuli talvi.

Toivotamme kaikille mukavaa kevään jatkoa ja tapaamisiin Helsingissä 26.4. ainakin toivomme niin.

Ulla57 ja Kalle58
kalle58 | 4.3.2008 klo 16:55:43