Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Lähipiirissä syöpäpotilas

Re: saattohoito-syöpä

Tervehdys koko poppoolle.

Olen tässä muutamana päivänä lueskellut viestejänne ja tämän ketjun kohdalla oli pakko rekisteröityä ja vastata. Olen kahdella tapaa "osallinen" tähän ketjuun, olen sekä sairaanhoitaja että syöpäpotilas.

Minua kosketti kovasti ketjun aloittajan ja muiden kokemukset. En tahdo lainkaan puolustella, sillä aina on olemassa mahdollisuus, että on saanut huonoa hoitoa. Tahtoisin kuitenkin valaista vähän toistakin puolta.

Kun potilaalle ja läheiselle kerrotaan, että sairastaa syöpää, tai kun kerrotaan, että parantavaa hoitoa ei ole, se ei koskaan eikä kenenkään korvissa kuulosta hyvälle eikä empaattiselle. Vaikka sen sanoisi miten. Syöpä on niin rankka tauti ja sillä on oikein paha maine. Vaikka olisi kohtuullisen helposti parannettavissa oleva syöpä, aina siinä maailma heilahtaa. Kuoleman todellisuus avautuu esiin ja sitä on yhtä vaikea katsoa suoraan kuin on täytenä paistavaa aurinkoakin.

Sitten niistä aikaennusteista. Ne ovat erittäin vaikeita. Niitä ei pitäisi koskaan antaa, mutta yleensä ihmiset haluavat sen kuitenkin kuulla. Aina tulisi kuitenkin varmistaa, että potilas tai hänen läheisensä ymmärtävät, että aikaennuste tarkoittaa keskimääräistä aikaa. Taudista, potilaan yleiskunnosta, muista sairauksista jne. riippuu paljon. Heittoa voi todella olla runsaasti.

Jos sanotaan, että aikaa on vuosi, se tarkoittaa siis että keskimäärin tästä vaiheesta kuolemaan menee noin vuosi, ja se tarkoittaa hyvin suurta joukkoa. Yleisimpiin syöpiin sairastuu kymmeniätuhansia ihmisiä vuodessa. Vaihtelu voi todella olla muutamasta viikosta useampaan vuoteen. Esimerkiksi isälläni alle vuosi venyi kahdeksi ja puoleksi ja eräällä tuttavallani, joka nyt on saattovaiheessa, alle vuosi on tähän asti venynyt puoleksitoista vuodeksi.

Tiedonkulkua pitäisi ehdottomasti parantaa ja ainakin useamman kerran varmistaa, että asiat ovat menneet perille. Shokkivaiheessa ihmiset eivät ymmärrä eivätkä edes kuule, mitä heille sanotaan, vaikka heistä saa sellaisen kuvan tai itse sanovat, että kaikki on selvää. Tällainen on aivan normaalia, ihmisen puolustusjärjestelmään kuuluva asia. Vaikea asia torjutaan mielestä. Olen vienyt leikkaussaliin rinnan poistoon naista, joka menomatkalla kyseli, miksi hänet sinne viedään, vaikka polilla ja osastolla oli monta kertaa käyty toimenpide läpi (itsekin kaksi kertaa kävin sitä läpi) ja sitäpaitsi häneltä oli toinen rinta poistettu saman syyn vuoksi pari vuotta aiemmin.

Itse olen sairastanut syöpää nyt hiukan yli neljä vuotta ja olen toista vuotta eläkkeellä. Niin vain minäkin "unohdin" pian leikkauksen jälkeen millainen syöpäni oli ollut. Leikkaukseen jouduin syöpädiagnoosin jälkeen alle kahdessa viikossa. Siinä ajassa en ehtinyt sopeutua asiaan millään tavalla.Kerran on metastaaseja jäljitetty ja kohta on puolivuotiskontrolli, jota nyt pelkään aivan tavattomasti, kun minulla on oma epäily, että luustometastaasit löytyvät.

Aina kannattaa vaatia hyvää hoitoa joka vaiheessa, mutta sekin olisi hyvä pitää mielessä, että asiota ei aina saa muutettua haluamaansa suuntaan. Ihmeitä ei juuri tapahdu tosielämässä.
Kannattaa myös aina muistaa, että itse potilas on se, jonka tahtoa tulee noudattaa. Jos hän haluaa kuulla asiat suoraan, se on sanottava silloin suoraan. Muuta vaihtoehtoa ei ole hoitavilla ihmisillä ole.

Lopuksi toivotan teille kaikille voimia ja jaksamista. On tosi haastavaa olla myöskin syöpää sairastavan omainen, saati sairastaa sitä itse. Sen hyvän puolen olen tällaisesta pitkäaikaisesta taudista löytänyt, että tässä saa mahdollisuuden puhua läheistensä kanssa kaikki asiat läpi. Voi valmistautua itse ja valmistaa toisia lopulliseen eroon. Äkkiä kuolevilla, esim. onnettomuuksissa kuolevilla, tällaista tilaisuutta ei ole annettu.

Hoidin isäni loppuun asti, viimeiset päivät terveyskeskussairaalassa. Raskas, koskettava aika, jota ilman en kuitenkaan haluaisi olla. Sinä saattoaikana opin tuntemaan isäni tavalla, johon en ikinä muuten olisi pystynyt. Minulle se aika oli suurenmoinen lahja, joka kantaa vielä nytkin, kun itse olen syöpää sairastava.
amalia | 14.5.2006 klo 19:52:53