Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Naisten syövät

Re: Syövästä hyviä puolia?

Olen pahoillani tyttäresi sairastumisen vuoksi. Ei näitä taakkoja ihan tasaisesti ihmisille jaata. Toiset säästyvät paljolta, ja toisille sälytetään enemmän kuin jaksaisi kantaa. Mutta pakko vaan on jaksaa, eihän meiltä kysytä etukäteen vieläkö otat tämän vastoinkäymisen...

Itse vielä sairastaisi, ottaisi kaikki lapsenkin sairaudet. Sen tajuaa, kun oma lapsi sairastaa vakavasti tai kuolettavasti. Onneksi syöpä ei ole nykyään mikään kuolemantuomio. Tyttärelläsi on paljon toivoa kuten sinullakin ja minulla. Kuolemanpelko tietenkin käy mielessä, mutta sekin onneksi on hyvin kaukan siitä , että todella menettää lapsensa. Vaikka poikani diagnoosi hetkellä sanottiin hänen kuolevan varmasti muutaman vuoden sisällä, niin silti hänen sairausaikoinaan saatoin vain kuvitella sen menetyksentuskan kun se todellisuudessa iskee. Kun se tuli, sen pyyhkäisi kaiken mennessään. Kahdessa läheisessä tuttavaperheessä lapset on sairastaneet syöpää ja kuolemanpelko on painanut harteita. Onneksi vain pelkoa, molemmat ovat selvinneet syövästään.

Poikani oirehtiessa ja diagnoosia jahdatessa kun tehtiin pään magneettikuvaus, ainoa ja suurin pelkoni oli aivokasvain (kuten näissä kahdessa tutussa perheessä). Se oli se pahin jota osasin odottaa. Kun en pahemmasta tiennyt. Mutta opin. Löytyi leukodystrofia, jossa myeliini tuhoutuu aivoista ja periferiasta halvaannuttaen lapsen täysin päästä varpaisiin, lopulta johtaen kuolemaan. Eikä mitään hoitoa tai parannusta ollut tarjolla. Ei mitään toivoa, ei mitään millä olisi taistellut elämästä. Vuodessa, aiemmin terve lapsi menetti kykynsä liikkua ja puhua ja syödä ja pidättää, tuli limaiseksi, tuli kovia kipuja. Eli pyörätuolia, vaipat, letkuruoka stoomasta, imulaite,paljon lääkkeitä... Pari vuotta diagnoosista tuli sokeus ja epileptiset kohtaukset, hengitysvajaus, pahat moninaiset vatsaongelmat ja hengityskatkot jne. Hän menetti hallintakykynsä omasta elämästään täysin, hän kärsi voimakkaista kivuista ja ajottaisista spasmeista, muuten ollen täysin veltto. Hän kuuli muttei voinut millään kertoa tarpeitaan, arvailimme niitä ilmeistä ja huokauksista, ja pulssista yms. Hän oli kuitenkin älyllisesti ennallaan ja omasi upean huumorintajun ja hymyili oikeissa kohdin esim. vitseille. Lopulta hymyt kuitenkin katosivat ja hän ei kyennyt edes itkemään... Äärettömän surullista vanhemmille, jotka haluaisivat tehdä kaiken paremmaksi pojalleen, mutta eivät voi juuri auttaa, eivätkä voi kuin arvata mikä on milloinkin huonosti.

Tätä ajatellen taas, tulee mieleen, että syövässä on tosiaan monia hyviä puolia verrattuna esimerkiksi leukodystrofiaan, ALSiin, INCL:ään tai muihin vastaaviin tauteihin,joita ei voida parantaa . Tiedän useita lapsia ja aikuisia, jotka elävät elämäänsä eteenpäin syövän kanssa, tehden työtä,käyden koulua, toisinaan pienten paussien jälkeen, ja kulkevat vahvassa toivossa parantua, voivat osallistua välillä ehkä hiukan rajoitetusti muutoin vielä niin normaaliin elämään ja voivat vaikuttaa omaan elämään ja tekemisiinsä.

Syövän hyviä puolia on se, että valtaosa niistä pystytään parantamaan. Että sairauden kanssa elämisessä on vahvasti toivo läsnä, ei toki aina... Ehkä sekin, että vertaisia löytyy lähes jokaiselle, kun syöpä on yleinen sairaus ja sen myötä on myös hyvät vahvat potilasjärjestöt etuineen ja sopeutumiskursseineen ja tapahtumineen ja rahankeruineen. Tällaiset puuttuivat meiltä kokonaan pojan harvinaisen sairauden kanssa.
Samaten syövän hoito on myös rutinoitunutta, varsin osaavaa ja toimivaa verrattuina harvinaisiin eteneviin tauteihin. Syöpä on myös tutkimuspiireissä se suuri valtakansaa koskettava ja siis kansantaloudellisesti kannattava tutkimus-ja tiedekohde. Myös KELAssa ja muualla kaavakkeita täytellessä menee asia heti jakeluun kun diagnoosina on se kaikille tuttu syöpä, joka heti ymmärretään, toisin kuin ne oudot harvinaiset diagnoosit...

Tällaiselta kantilta löydän syövästä paljon hyvää. En siis niin, että syöpä tekisi minulle ihmisenä jotain hyvää, vaan että syöpä diagnoosina on monessa kohtaa paljon parempi vaihtoehto kuin joku muu. Kun pojan taudin kuvioissa taistelin eri tukiasioissa, puoliksi huumorilla, puoliksi tosissaan tokaisin useissa kohdin, että taas tämä meidän "väärä diagnoosi" kun se ei tee vaikutusta ja asiat ei hoidu, vaikka tosi oli kyseessä ja tarvé totinen... Nyt mulla on sitten itsellä sentään se "oikea diagnoosi". ;)
tiltu | 11.12.2006 klo 17:54:22