Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Yleistä syövästä
Pv-läisille
Hei kaikki! Aloitan uuden keskustelun, kun tuo edelline ketju venyi jo turhan pitkäksi. Sain tänään niin hämmentäviä uutisia, etten tiedä edes "saanko" kuulua joukkoonne, elipv-läisiin. Toivottavasti kuitenkin voin ottaa osaa keskusteluun. Ensimmäistä, kantasoluviljelyn perusteella tehtyä diagnoosiani pv:sta pidettiin ensin varmana n. 2v., kunnes nyt tehdyn geenitestin perusteella tuo kumottiin, koska minulta ei ko. Jak2 -geenimutaatiota verestäni löytynyt. Sehän löytyy 80-90%:lla pv:aa sairastavista. Kukaan ei sanonut, miten niiden 10-20%:n laita on, joilta sitä ei löydy, vaan päätelmä siis oli, ettei minulla mahdollisesti mitään erillistä, pahanlaatuista veritautia olisikaan, vaan joku hyvänlaatuinen, sekundaari hemoglobiini. Hyvä asia sinänsä, mutta järkyttävää kuitenkin tuon mahd. väärän diagnosoinnin takia. Hoitona en siis tarvitse interferonia ym. järeitä lääkkeitä, mutta verenotot jatkuvat oireilun takia ja verikokeitakin luvattiin tarkastaa aika ajoin, koska hemoglobiini oli kuitenkin 162, eikä kuulemma saa sitä ylittää. Kuinkahan paljon näiden diagnoosien kanssa oikein "leikitään" ja ihmisiä pidetään epävarmuudessa. On tämä niin outoa ja hämmentävää. Eikös teistä jollakin ollut samanlainen juttu, että pähkäiltiin kahden eri veritaudin välillä. Kun lääkäri soittaa tuloksista puhelimitse työaikana, ei siinä oikein pysty kaikkea käsittämäänkään eikä kyselemään. Jää paljon arvailujen varaan. Ehkä minäkin viisastun vähän, kun saan kirjallisen lausunnon. Jostainhan tämä korkea hemoglobiini johtuu kuitenkin, nyt siihen taas tarjottiin tupakkaa yhdeksi syyksi, mikä lienee tottakin minun kohdallani, mutta ei ollut esim. isäni kohdalla eikä ole äitini kohdalla, joka ei ole ainuttakaan tupakkaa polttanut. Ei myöskään sisareni kohdalla, joka ei polta ja jolla on vielä huikeammat hemglobiinilukemat (pv:aa ei ole hänellä tutkittu).
Minustakaan ei tullut tervettä tiedon saatuani, mutta täytynee uskoa, että vaivat johtuvat sitten muuten korkeasta hemoglobiinista tai jostain aivan muusta kenties??
Totuin siis aiemmin "kuvittelemaan" lääkärien minut pv-läiseksi diagnosoitua kuuluvani joukkoonne ja tahdon osallistua keskusteluun edelleenkin sekä tulla tapaamiseen, jos se vain kaikille sopii. Otan (sitten joskus kun nään lääkärin) tarkemmin selvää tuosta erehtyisprosentista kantasoluviljelyn suhteen, sekä Jak2 -testin suhteen.
Kaikkea hyvää teille kaikille!
tv. Puna06
- Pv-läisillePuna06
- Re: Pv-läisillekuusinen
- Re: Pv-läisillejanita44
- Re: Pv-läisilleulla57
- Re: Pv-läisillevappu100
- Re: Pv-läisillePuna06
- Re: Pv-läisillevappu100
- Re: Pv-läisilleelämässä mukana
- Re: Pv-läisillekuusinen
- Re: Pv-läisilleelämässä mukana
- Re: Pv-läisilleelämässä mukana
- Re: Pv-läisilleleilahelena
- Re: Pv-läisilleelämässä mukana
- Pv-läisille: haloooo, missä kaikki ovat?elämässä mukana
- Re: Pv-läisille: haloooo, missä kaikki ovat?elämässä mukana
- Tapaamispaikka Särkänniemi ?elämässä mukana
- Re: Tapaamispaikka Särkänniemi ?kuusinen
- Re: Pv-läisilleokupoku
- Re: Pv-läisilleokupoku
- Re: Pv-läisillePuna06
- Re: Pv-läisillerallu