Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: Elämää myelooman kanssa

Tervehdys teille!
En ole pariin vuoteen lukenut näitä syöpäyhdistyksen keskusteluja ja olen iloisesti yllättynyt, että teitä luuydinsyöpää sairastaviakin on nyt keskustelemassa. Toivottavasti nimimerkkini ei pelästytä. Olen vain niin vihainen kun asioista ei voi puhua niiden oikeilla sanoilla, minulle ainakin kerrottiin heti alussa, että kyse on parantumattomasta syövästä mutta että erilaisia elämää ylläpitäviä hoitoja riittää samoin kuin uusia testattavia hoitoja. En pelkää kuolemaa. Se on syntymän kaltainen ihme jonka me kaikki koemme joskus.
Olen sairastanut nyt 7v, diagnosoitu 6v sitten. Olen saanut alkuhoitojen jälkeen kantasolusiirrot sekä omilla että veljeni kantasoluilla. Ensimainittu oli rankka hoito, eristyksissä oloineen, en itse asiassa edes muista tarkalleen mitä tapahtui, mikä on ihmisen ihana kyky unohtaa ikävät asiat mutta rankkaa se oli.
Syöpä havaittiin kun parista kohtaa selkärankaa nikamat lyhistyivät. Pääsin heti alussa kipuun erikoistuneen lääkärin vastaanotolle ja sain kunnon kipulääkityksen. Pari vuotta meni hyvin, kävin jopa kuukauden Espanjassa tosin sielläkin sain flunssan mutta hoito oli hyvä. Nyt syön solumyrkkyjä kerran viikossa, kortisoonia 40mg joka toinen päivä, särkylääkkeenä OxyContinia 80g aamuin illoin, vatsaa suojaavia lääkkeitä kerta päivä, mielialalääkettä Cipralexia; ei niinkään mielialan vuoksi vaan koska se nopeuttaa suolen toimintaa kun taas kipulääke hidastaa sitä ja vielä tietysti kalkkia kahdessa muodossa toinen suihkeena nenään Miacalcic Nasala, erikoisuutena Valtrexia koska saan helposti yskänrakkoja jotka voivat ilmetä myös vyöruusuna. Tiputuksessa käyn Meilahdessa kerran kuussa, luutavahvistavaa ja vastustuskykyä parantavaa lääkitystä, samalla otetaan verikokeet. Minun kohdallani M-komponentti ei ole antanut minkäänlaista vastausta syövän tilasta mutta reilun vuoden minulta con otettu joku kevyt kappaketju testi joka kertoo syövän aktiivisuudesta. Vielä vuosi sitten arvo oli 385 eli syöpä oli hyvin aktiivinen mutta lääkitys on auttanut ja nyt arvo on 32. Lääkärin tapaan kerran 3kk. Nautin kuitenkin elämästäni ja toivon teidän jaksavan myös nauttia. Kevät auttaa liikkumaan ja piristää mieltä!
kuolemassa | 7.4.2008 klo 22:54:49