Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Hoidot ja seuranta
Re: Glivecistä
Hei kaikille palstalsille + uusille myös!Itsellä tulee nyt kesäkuun alussa neljä vuotta kun sain diagnoosin KML ja syönyt Gliveciä reilut kolme vuotta.
Vaikka aikaisemmin olen jonkin verran sairastellut, niin tämän melkein neljän vuoden aikana olen sairastanut enempi kuin koko ikäni ja lääkkeitä on yhdeksän kpl päivässä. Kun aiemmin oli hyvä jos jonkun kipulääkkeen joskus söin.
Glivec on ainakin minulle aiheuttanut paljon ongelmia. Tiedä johtuuko ne siitä vai, vain ongelmasta että olenkin herkistynyt muillekin lääkkeille ja sairauksille.
Minulla on paksuuntunut iho, joka paikka turvoksissa josta seurantaa nyt. Kuona-aineet ei vain lähde pois. Kramppeja taas joka paikassa ja ei tartte paljon mitään tehdä kun joku paikka menee kramppiin. Ehkä se on paljon liikkumatomuudesta kun on kunto heikko ja ei vaan pysty tekemään mitään aeropisiä liikkeitä jumppia tms. Ei ole siitä etten haluaisi, vaan kun en pysty. Väliin olen niin väsynyt, etten jaksa tehdä mitään ja se tulee niin yhtäkkiä, uupumus.
Olen ollut erittäin aktiivinen liikkuja, harrastanut jos vaikka mitä, nyt tämän myötä kaikki jäänyt????????
Hikoilusta on täällä kirjoitettu ja minulla on myös ns. yöhikoilua muttei se todellakaan johdu vaihdevuosista kun nekin loppui samalla kertaa kun tämä todettiin. Itse ainakin koen sen, että tämä Glivec aiheuttaa monet ongelmat, vaikkei niitä ole rekisteröity missään. Onhan jo pakasteselosteessakin ilmoitettu mitä kaikkea voi sivuvaikutuksia olla. Toiset vain ei reagoi yhtään joka on todella upeaa, mutta me muut kun reagoimme niin ne onkin sitten hankaloita nämä oireet. Ainakin minulla. Todella olen tyytyväinen että lääke puree näinkin hyvin ja vastine on myös hyvä. Jollakin on voitu jopa lopettaa, mutten itse usko haluavani lopettamista. Koska jos minulla esim. on näin hankalat oireet ja lääke lopetettaisiin, niin mitä sen jälkeen???? Minulle ei voi tehdä kantasolusiirtoa ja miten uusi lääke sitten vaikuttaisi. Ehkä tämä on se lottovoitto minulle josta pitäisi nauttia silti, sivuoireista pitäisikö olla piittaamatta. Sanotaan että ota ihan iisisti vaan ja ei paineita. Mutta kyllä on paineita välillä, minä olen sitten kait ainoa joka tunnustaa että mikä on tulevaisuus, kuinka kauan lääke puree ja mitä sitten.
Haluaisin nauttia elämästä niin kuin ennenkin, mutta ainakin minun voimavarat on aika heikot. Vaikka katson tulevaisuuteen hiukkasen varovasti, niin silti haluaisin edes joitakin sivuoireita pois, että voisin ns. henkittää normaalisti. Pelkäämättä mitään, uskoa että voisin nauttia täysillä mutta ehkä se on sitten liioteltua.
Ei ole mukava kun on kroppa turvoksissa, mielettömät kivut, väsyttää, väsyn pienistäkin asioista ja mieli on välillä mollin puolella.
Läheisten tuki on kortilla, ketään ei kiinnosta miten minä voin, entinen minäni on muuttunut täysin siitä iloisesta minästä pois. Miksi, sitä en tiedä.
Ne ystävät jäi jotka välittivät, ne meni jotka hyötyivät.
Olen iloinen toisten puolesta jos selviätte vähien oireiden kanssa ja jopa lääke on lopetettu. Te jaksatte ottaa kesän vastaan iloisin mielin ja teillä on voimia.
Minulla on vain vähän voimia ja nekin tulee kerätä edes jostain pienestä että jaksan taas huomiseen. Kaikkeni olen yrittänyt, mutta ehkä kroppaa verottaa nämä muut krooniset monet muut sairaudet, niin siitä se voimattomuuskin johtuu ei yksistään Glivecistä. Onneksi kumminkin pääkoppa on vielä kunnossa vaikka liikkuminenkin jonkin verran vaikeaa. Huimaus nyt jonkin verran onneksi helpottanut.
Niin kuin lääkäri on sanonut, miksi noin pieneen ihmiseen on yhtäaikaa noin monta sairautta ottanut vallan. Ehkä minä siitä sitten olen tullut toivottomaksi, kun lääkäritkin on väliin tumput suorina????
Kuumotus tulee tosiaan milloin missäkin, kasvot alkaa kuumottaa ja tulee tulipunaisiksi, samoin monet kerrat tosiaan kännykän kanssa. Tämä oire on ollut vasta tästä alkukeväästä lähtien????? Samoin yöhikoilu on vain ajoittaista.
Tässä minun tämän hetkisiä mietteitä, ehkä ainoana jolla ei mene hyvin.
Toivon silti kaikille oikein hyvää, aurinkoista kevättä ja tulevaa kesää josta nauttikaamme.
ps.minulla suurin osa näitä oireita alkoi kaksi vuotta lääkityksen aloittamisesta.
HUOM! Jokainen on yksilö ja kuka mitenkin oireensa tuntee, eli jos minä en voi hyvin, niin se ei tarkoita yleistämistä. Jokainen kokee oireensa erilailla.
TSEMPPIÄ , VOIMIA KAIKILLE
terveisin: hiukkasen väsynyt vaapukka
- Glivecistäunelma
- Re: Glivecistäpankko
- Re: Glivecistäunelma
- Re: Glivecistänasuli
- Re: Glivecist�jussi
- Re: Glivecist�pankko
- Re: Glivecist�nasuli
- Re: Glivecistävipsu
- Re: Glivecistäunelma
- Re: Glivecistävipsu
- MUISTUTUSinka
- Re: MUISTUTUSpankko
- Re: MUISTUTUSvaapukka
- Re: MUISTUTUSvaapukka
- Re: Glivecistävaapukka
- Re: Glivecistäheppu
- Re: Glivecistäinka
- Re: Glivecistänasuli
- Re: Glivecistävaapukka
- Re: GlivecistäTulita
- Re: Glivecistävaapukka
- Re: Glivecistänasuli
- Re: GlivecistäTulita
- Re: Glivecistäunikko
- Re: Glivecistävaapukka
- Re: Glivecistäfutur
- Re: Glivecistäunelma
- Re: Glivecistäpankko
- Re: Glivecistänasuli
- Re: Glivecistäunelma
- Re: Glivecistävaapukka
- Re: Glivecistänasuli
- Re: Glivecist�jussi
- Re: Glivecistäinka
- Re: Glivecist�vaapukka
- Re: Glivecistäsirpukka
- Re: GlivecistäTulita
- Re: Glivecistänasuli
- Re: Glivecistäsirpukka