Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Naisten syövät

Re: Uuteen aamun :)

Aurinkoista päivää kaikille!

Pihalla tuli vietettyä aamupäivä hiekkalaatikolla ja kyllä oli pikku tyttökin innoissaan kun pääsi hiekkaa maistelemaan ja ensimmäistä kertaa itse ulos tepastelemaan, tuohon alkoi kävellä vasta viikko sitten pitkiä matkoja ilman tukeaJ Ja innokas isoveli oli riemuissaan, nyt hänellä on hiekkalaatikolla kaveri ja hän saa ottaa ihan mitä leluja vaan haluaa J Sisko on päikkäreillä rattaissa ja veli katsoo aamulla nauhoitettuja lastenohjelmia, vanha kunnon Nalle Puh jyrääJ

Olen tehostanut ”vastaustaktiikkaani”; kävin läpi tänään tulleita kirjoituksia ja paperille laitoin muistisanoja siitä mitä itse haluaisin kirjoittaa/vastata. Lisäksi kirjoitan kaiken ensin word-tiedostolle josta kopioin, näin ei teksti yhtäkkia katoa taivaan tuuliin….

Näistä siipoista – omani ensimmäinen kommentti kun kerroin syövästä: ”Vai niin, vai semmoistakin voi sattua”. Suhtautuminen oli muutenkin niin ”kepeää” että pakko oli sanoa: ymmärrätkö, että tähän voi myös kuolla! En tiedä tuliko ajatelleeksi. Kun ennen leikkausta menin kirurgia tapaamaan hän antoi ”pyyhkeitä” kun ei ollut mies (eikä kukaan mukana). Vastasin (rehellisesti) että ei tullut mieleen. Sitten tavattiin taas leikkausta edeltävänä päivänä ja taas ihmetteli kun mies ei ollut mukana. Sopersin varmaan jotain samaa kuin viimeksi, kerroin myös että ei nyt kauhean herttaisesti mene muutenkaan liitossa ja hän oli aidosti pahoillaan (+ siitä että meillä pienet lapset), puhui siitäkin melko paljon kaiken kiireen keskellä. En kyllä oikeasti usko että miehen mukanaolosta olisi ollut mitään hyötyä. Paitsi että kaksi korvaparia kuulee ja kahdet aivot muistaa paremmin mitä on kerrottu, olinhan itse hyvin itkuinen silloin.
Patologin tuloksia tuli sitten kuulemaan mies ja siskonkin (paras tukihenkilöni!) pyysin mukaan, sanoin etten kuitenkaan osaa toistaa lääkärin puheita joten tule itse kuulemaan. Kirurgia hymyilytti kun sanoin sisään huoneeseen marssiessamme että otin sitten koko komppanian mukaani tällä kertaa niin ei tule sanomista;)
Mutta siis miesten suhtautuminen taitaa aika yleisesti (?) liikkua jossain kieltämisen ja torjunnan välimaastossa. Ja osalla valitettavasti välinpitämättömyyden. Tästä on paljon aikaa jo, ehkä ennen sytostaatteja mutta olin joku ilta todella murheissani ja itkin vuolaasti sohvalla, en muista mitä uutisia olin kuullut tai lukenut. Ukko katsoi telkkaria vieressäni, otti käteni käteensä ja jatkoi telkkarin (joku mitätön ohjelma) katsomista niin kuin mitään kummallista olisi tapahtunut. Ei ole kertaakaan koko prosessin aikana syliä tai lohtua tarjonnut, ei ymmärrystä. No, en kai sitä tässä tilanteessa ole kovasti odottanutkaan häneltä mutta kyllä sekin tekee murheelliseksi. Syöpälääkärin luokse tuli kerran, seuraavilla kerroilla otin siskon mukaan ja sitten kävin yksin niissä sessioissa kuten hoidoissakin. Ei kyllä tullut mieleenkään pyytää ketään mukaan, taksojen aikana luin viikkolehtiä sängyllä ja söin aamupalaleipiä, ruoka kun ei koskaan maistu heti herättyäni. Otin vastaan hoidot ja lähdin kotiin sen ihmeempiä miettimättä.
Tuosta perhetilanteestamme (syöpä, pienet lapset, epävakaa liitto) vielä lisäyksenä että mieheni työpaikka oli syksyllä uhattuna, yritys oli myynnissä ja jatko epäselvää. Se aiheutti stressiä molemmille, tällä hetkellä lähinnä miehelleni koska joutuu tekemään kolmen ihmisen työt ja yrittää suoriutua vielä siitä muutamasta tunnista iltaisin jolloin näkee lapsia. Ai niin, itsekin hain työpaikkaa syksyllä ja tulin valituksi. Aloitin sitten työt tammikuussa ja ehdin pari viikkoa olla uudessa työpaikassa ennen sytoja – on tämä näin jälkikäteen ollut aikamoinen puolivuotinen perheessämme. Olen välillä jakanut itselleni ”mitaleja” siitä että olen tässä hullun myllyssä selväpäinen, jollain pitää yrittää itseään tsempataJ Eräänä iltana aloin puhua miehelleni peloistani, ehkä kuukausi sitten, silloin olin kuullut tuoreita syöpäuutisia ympärilläni ja cef oli myös jotenkin sekoittanut päätäni. Hän nousi ylös sohvalta ja sanoi ettei hän ihan oikeasti halua nyt kuulla tätä, häntä alkaa itseään ahdistaa liikaa. Mitäpä siinä selittämään ettei se torjunta aina kaikkein paras selviytymiskeino ole. Opin kuitenkin sen että parempi teeskennellä reipasta ja pärjäävää, vähän kuten lastenkin kanssa. Jossain vaiheessa viittasinkin tähän kolmanteen liki 5-kymppiseen lapseeni…. ;)

Se siipoista, siirrytään patologin lausuntoihin.

Huomaan oman tietämättömyyteni kukoistavan kun täällä puhutaan suoni-invaasioista ymv. Pakko oli kaivaa oma lausunto esille. Yritin jotain siitä onkologiltani kysyä mutta hän vastasi että ne nyt ovat vai sellaisia lukuja… Toisaalta haluaisin tietää kaiken lausunnosta sanatarkalleen ja toisaalta en haluaisi tietää mitään! Ei se kuitenkaan sitä suuntaa muuta mihin elämässäni olen kulkemassa eikä tosiaan sano ennusteesta hölkäsen pöläystä. Olenkin ennusteen kyselijöille sanonut että kukaan ei voi sanoa, se on korkeamman kädessä….
Jotain kuitenkin haluaisin tietää; miten lausunnossa ilmaistaan solujen jakaantumisnopeus? Kun suoni-invaasion kohdalla lukee lausunnossani ”Ei”, tarkoittanee se tuota aikaisemminkin puhuttua verenkierron mukana leviävää syöpää? Entä suurisoluinen komedotyyppinen syöpä? Ymmärrän sitä kieltä kun minulle sanotaan että asteikolla 1-10 on syöpäni 8. Muuta en ymmärräkään lausunnosta. Paljon on kaikkea ”vahvasti positiivista” joka ei tässä tapauksessa ei ole tosiaankaan positiivinen asiaL
Leikkeessäni oli 1 mm marginaali ja toinen onkologi kysyi että minut varmaankin leikattiin uudestaan ja kun tätä ei tapahtunut niin olin tietty paniikissa että nyt sitä paskaa ei ole kokonaisuudessaan poistettu! Kyllä tässä on tullut niin surkeita lääkärikommentteja (mm. ”Niin, sinullahan oli koko rinta täynnä syöpää….”) jo monet kerrat panikoitua että jossain vaiheessa mitta tuli täyteen ja itsekin kieltäydyin ajattelemasta koko syöpää! Kai aikakin tekee tehtävänsä. Ja voihan (ja varmaankin tulee) vielä tulla takapakkejakin, täytyy ne jotenkin yrittää ottaa vastaan tilanne kerrallaan…

Tautinen, kyselit milloin hoitoni alkoivat, tammikuun lopulla. Minulle esitettiin hoitomuodoksi 3 x taxo + herceptin ja 3 x cef. Olin tietoinen pitkästä hoitomallista ja kun aloin kysyä mahdollisuudesta saada se niin päätös oli lopulta minun päätettävissäni. Sitä edelsivät kuitenkin pitkät ja hartaat kskustelut. Mutta jotain positiivisiakin hoitokokemuksia on ollut kun tarkemmin tulen muistelleeksiJ
Kuntoni on kyllä mennyt tosi huonoksi sytohoidoissa joten sen puolesta perusteet Neulaselle ja EPOlle ehkä olisivat olleet olemassa mutta ymmärrän kyllä pointtisi näiden hoitojen riskeistä. Päätökset tehdään varmaankin harkiten. Tosin ensimm. taksosta sain keuhkokuumeen -> päivystykseen ja viimeisestä taksosta jouduin sairaalaan sisään 5 pv antibioottitippaan. Eli ei ne hoidot ihan kevyesti menneet. Ja nyt viimeksi toinen cef jouduttiin siirtämään kun arvot olivat vielä niin alhaalla ettei voitu hoitaa.

Huh huh, ”muistilistani” alkaa olla lopussa samoin kuin hartiani… Ei tämä läppäri kovin ergonominen ole olkkarin sohvalta käsin kirjoittaessa, nyt tarvitsisi pientä hierontaa mutta siitä voi uneksia samalla kun ala vääntää päivällistä perheelle…

Kiitos kun jaksoitte pysyä tämän romaanin loppuun asti, katsotaan vielä miten tuon lähetyksen kanssa käy…..
Päivä kerrallaan | 5.5.2007 klo 15:09:11