Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Hoidot ja seuranta
Re: KML
Hei Sirpukka!Luuydinnäytteen voit pyytää lonkasta, jos se on otettu rintarangasta aiemmin ja se tuottaa kipua. Itse en anna ottaa enää rintarangasta, kaksi epäonnistunutta ja tosi kivuliasta kertaa riitti.
Kerroit etovasta olosta lääkkeen yhteydessä. Koska minulla on ollut jo elokuussa 3v täyteen tullut diagnoosista, niin silloin käytettiin Gliveciä kapseleina ja huomattavasti paremmin se suli verenkiertoon. Nyt kun tänä keväänä se lopetettiin ja on tablettina, niin se vaikutus on toisenlainen.
Eli sinulle ja muille tiedoksi! Ottaakaa lääke ruoan yhteydessä, eli laita tapletit ruoan joukkoon esim. jos syöt lusikalla jotain ruokaa niin pieni annos lusikkaan ja glivecit siihen tai puurolusikkaan - jugurtti tai jopa banaanin palan sisään ihan mitä vain syöt. (siis älä sekoita sitä ruokaan tietystikään). Sitten vain nielaiset sen ruoan kanssa ja juot kaksi lasillista tai esim. ½ litraa vettä tms. ruoan yhteydessä, sekä muutenkin päivittäin juotavaa 2-3 litraa päivässä. Koska tapletti liukenee heti kun sen nielaiset, niin se voi jopa poltaa nielua, kurkkua ja vatsaa ja vatsaan tulee myös nipistyksiä. Annos on niin tehokas ja vaikutus alkaa heti. Minä olen saanut vatsakivut tällä pois ja Porkka (meikusta)näin neuvoi. Samoin jos nestettä kerääntyy (kasvot eritoten), niin on tärkeää juoda paljon, koska kuona-aine kerääntyy joka paikkaan ja juomisella se tulee ulos. Periaatteessa on hyvä jos vatsa toimii hyvin, koska kaikki ylimääräinen tulee ulos ja ei keräänny kuonaksi. Minulla oli aiemmin tosi kova vatsa, mutta nyt olen hyvilläni kun on enempi läysä...ja toimii joka päivä. Itse otan annoksen myös 2tap aamupalalla(klo9-10) 2 tap. iltapäiväruoan kanssa.(klo16-17.00)
Hikoilu kuuluu myös, etenkin yöllä joillakin (minulla) sekä alaselkä kipuilee välillä, myös lievää huimausta on välillä. Turvotukseen saa myös nesteenpoistolääkettä, mutta jos ei ole kovin itselle häiriöksi, niin en kannata. Minulla on nyt kierre siitä ja sen sivuoireeseen saan Durekal (kaalium, joka laskee kun syö nesteenpoistolääkkeitä). Mutta jokainen on oma yksilönsä ja kokee oireet sen mukaan. Maksa/pernakontrollit otetaankin määräajoin(ultrakuva) ja seurataan niitä. Minulla välillä maksa-arvot koholla,+ Afos mutta laskevat taas normaalille tasolle??
Minuakin välillä masentaa ja rajusti, koska olen sitä ikäluokkaa että kaikki muistot ja ns. entinen elämä oli muistorikasta ja esim. musiikki tai jokin pienikin asia voi laukaista ahdistuksen ja itkun. Mutta nyt olen laittanut elämäni uuteen järjestykseen ja nautin joka hetkestä pienistäkin sekä osaan arvostaa elämää eritavalla. Turhat ruikutukset on jääneet ja nautin elämästä "välillä" niin kuin se olisi elämäni viimeinen päivä niinhän sanonta kuuluu. :)
Toivottavasti tästä oli edes vähän hyötyä.
Ns. shokkivaihe kesti minulla yli vuoden ja olen tavallaan päässyt jo sinuksi taudin kanssa. Kävimme mieheni kanssa sopeutumis/valmennuskurssilla ja se oli todella hyvä, kannatan sitä kaikille. Ei siellä tarvitse olla perheellinen ja varmaan hematologian osastolta tai Kelasta kannattaa kysyä, sekä paikalliselta syöpäjärjestöltä. Siellä saa vertaistukea ja on lääkärit, sairaanh. + psykologit + (seksiterapeutti) ainakin meidän kurssilla ja siitä lähti nousu taisteluun.
Läheisten ja ystävien tuki on tärkeää joille saa purkaa pelkojaan ja ahdistusta ja jos ei ole tukiverkkoa, niin kuin minulla (kuin vain perhe) niin käyn psykologilla purkamassa tunteitani ja ahdistusta tarpeen mukaan. Yksin ei saa jäädä ei tämän eikä muunkaan sairauden kanssa.
Onneksi on myös tämä palsta.
Toivon sinulle tsemppiä ja voimia...