Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Hoidot ja seuranta
Re: KML
Hei Lilli!Sinulla taitaa olla äiti samaa ikää kuin itse taidan olla 50+ ja omasta kokemuksestani äiti tyttären tai muutenkin perheen jäsenten suhde tulisi olla avoin ja kertoa tuntemuksistaan puolin ja toisin.
Itse koen äidin roolissa, että kun sairastuu vakavasti, niin ei halua kuormittaa muita perheen jäseniä, sukulaisia tai ystäviään omilla sairauksillaan vaikka tämä sairaus on kumminkin vakavaa. Sitä jotenkin haluaa itse olla vahva.
Mutta positiivinen asenne ja elämän nälkä ovat aseena nujertaa tätä sairautta ettei se ota valtaa. Ja onhan se aina kaikissa vakavissa sairauksissa niin että läheiset enemmän paapovat ja hyssyttävät kuin että ottaisivat sen ihmisen ihan samalla tavalla kuin ennenkin. Minulle meinaan kävi kaksi ensimmäistä vuotta niin, että osa ystävistäni eivät halunneet olla missään tekemissä minun kanssa, koska eivät osanneet puhua minulle mitään. Pelkäsivät, että olenkin niin sairas, että pelkkä yhteyden pito jo vaikeuttaa tilannettani. Päinvastoin, ihmisten on osattava tulla lähelle niin kuin ennenkin ja näytettävä tunteensa ihan samalla tavalla kuin ei sairautta olisikaan vaikka se on vaikeaa. Psykologit sanoo, että läheisillä on se kynnys silloin korkea kun läheinen sairastuu ja ne ketkä todella välittävät niin pysyvät lähellä ja ne ketkä eivät niin loittonevat.
Kaikkein suurin shokki oli minun miehelläni ja pojalla. Mies menee halkoja hakkaamaan kun oikein miettii mitä kokeissa on ja vieläkään poika ei pysty avoimesti puhumaan sairaudesta nimeltä SYÖPÄ. Tytär taas puhuu avoimesti minun kanssa ja luo positiistä ajattelua minulle sekä minulla on kolme lastenlasta jotka ovat minun voimavarani. Kaikki harrastus ja muutenkin hyvä asenne elämään on sairauden yksi ehto jaksaa huonommatkin ajat, sillä niitäkin tulee ja ne osaa sitten ottaa vastaan erilaisilla mielellä eikä vaivu synkkyyteen. Vaikka äitisikin voi tuntea itsensä vahvaksi, niin on hänellä ne heikot hetkensäkin. Niin oli minullakin. Jo tieto vakavasti sairaudesta muutti elämän arvot toisiksi ja nyt nauttii pienistäkin onnen hippusista toisin. Täysillä.
Olkaa perheenä tukena ja avoimia sekä niinkuin minä sanoin lapsilleni, älkää hössäkö kyllä minä selviän :D
Myös on paljon netissä rankkaa tekstiä, jotka eivät aina pidä paikkaansa, niin omasta kokemuksesta luotan oman lääkärin keskusteluihin ja kokeisiin mitä hän ottaa.
Nyt on markkinoilla uusi lääke tullut syksyllä, joten KML lääkitys on todella hyvällä kantilla Suomessa ja niihin luotetaan monien vuosien kokemuksella. Joten äitisikin on turvallisissa käsissä.
Diagnoosi löytyy jo heti erikoisverikokeesta (en muista mikä) ja luuydinpunktiosta jos sellainen otetaan. Hoito sitten määrätään sen mukaan. Lääkärinlausunto B on varmaan kuten Tulita kertoi Kelassa ja seurataan tilannetta. Jos leukkarit nousee, niin aloitetaan lääkitys vaikka se ei ole GLIVEC.
Huom! Kun diagnoosi todettiin, niin minulla oli syöpäsoluja 95% ja nyt lääkityksellä tippuneet 8% eli lääke puree tosi hyvin.
Luottakaa lääkäreihin ja verikoe ilmoittaa missä mennään.
Itse olin 3kk ilman kun aloin saada vasta lääkkeen.
Nauttikaa yhdessä olosta ja jatkakaa kaikkea normaalisti mitä tähänkin asti.
Jos äidilläsi on väsymystä, niin se kuuluu ensi oireisiin muttei tarvitse huolestua.
Ketä käy äitisi kanssa lääkärissä, vai käykö hän yksin? Olisi aina hyvä olla toiset "korvat", sillä aina ei muista mitä lääkäri oli sanonut eli jännittää koetuloksia. Jos mahdollista osallistu hänen kanssaan jos hän haluaa. Minä ainakin koen että on hyvä aina olla joku mukana.
Toivon sinulle ja äidillesi voimia ja tsemppiä
ystävällisin terveisin: vaapukka