Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: KML

Hei!
Olen vihdoin lähtenyt etsimään palstaa, jossa keskustellaan KML:sta sekä vaihtamaan kokemuksia.
Minulla todettiin vahingossa 3 vuotta sitten KML. Eli sairastelin kilpirauhasen liikatoimintaa ja sen yhteydessä todettiin tämä. Olin oireillut erilaisilla yleis sairauksilla ja kun en ollut kunnossa, niin pyysin saada lisä tutkimuksia. Taudin nimeksi ensin annettiin "mummotauti". Shokki siinä tuli kun vastauksen sain. Itselläni kesti yli vuoden ennenkuin sisästyin tautiin ja pääsin sen kanssa ns. sinuksi. Ehkä se johtuu elämän tilanteesta tai siitä ettei olisi tätä halunut kohdalleen ja vielä kun sanottiin että krooninen?? Minulle ei voida tehdä kantasolusiirtoa (ymmärsin että riski muiden sairauksien takia ja ei ole sisaruksilla samaa kantasolua), niin aluitettiin GLIVEC. B-leuk oli minulla alle 50, mutta 95% oli ns. pahoja soluja joista vain kaksi oli hyvää joten lääkeen aloitusta tuli jouduttaa. 2kk päästä otetusta punktiosta oli jo GLIVECIN vaikutus purrut niin hyvin, että ns. pahojen syöpäsolujen määrä tippui 8%:n. Eli vastinetta oltiin saatu. Minulla oireita on jos jonkinlaisia, turvotusta, ihottumaa, luukipua, kramppeja, voimattomuutta, väsymystä...., mutta monet muutkin sairauteni edesauttaa sivuoireita voimakkaasti, niin loppujen lopuksi ei tiedetä mitkä kaikki johtuu Glivecistä. (annos on 4x100mg pvä)
Minä en saa muuta lääkettä esim. infektioita varten? vaikka olen aika altis kaikelle tartunnoille ym.
Hoidot alkoi siellä Hesassa missä osa teistä käykin ja minun kantani on punktion otosta, että se on lääkäristä kiinni ketä sen ottaa. Rintarangasta en anna enään ikinä ottaa se on niin pahasti epäonnistunut ja tyly lääkäri, mutta lonkasta ottaminen onnistui vain kahdesti siellä. Nyt asun Etelä-Savossa, joten täällä vain yhden kerran kokematon lääkäri yritti ottaa neulanäytettä ja ihan väärästä paikasta jolloin minun piti jopa ohjata että mistä se otetaan, muttei onnistunut. (en pystynyt kahteen vkoon istumaan /kävelemään ja kipu oli mieletön)Sitten eräs toinen syöpälääkäri sen otti ja nyt onnistuu hvyin, vaikka vaikeuksia kyllä tuottaa ettei tule tarpeeksi luuydinnestettä, silloin kirpaisee. Syy miksi tulee kova kipu, niin sinne luuytimeen ei puudutusaine mene, vaan ainostaan lihakseen eli pakaraan tai rintalihakseen/lasta. Ja jos ei tule nestettä tarpeeksi, niin lääkärin pitää työntää neula syvemmälle jolloin se kipu tulee. Itse olen jännityksestä kankea aina silloin, mutta huojentunut kun onnistuu otto hyvin. Minulla on kontrollit 4kk välein ja tämän hetkinen tilannne on remissiossa eli hallinnassa ja morfologisesti ei viitteitä taudin etenemisestä.

** Ylläpito poistanut osan viestistä **

Sekä myös omalta lääkäriltä saa kaikki kokeiden + tuloksien lausunnot kun pyytää. Minulla on koko ajalta kaikki tulokset ym. ,koska olen kiinnostunut tautini kulusta. Ennustettahan Glivecistä ei ole, mutta yli 10v ajan on Suomessa käytetty ja hyvin tuloksin. Itse olen hyvin luottavin mielin suhtautunut ja elän tätä päivää sekä yritän elää normaalisti niin kuin lääkärit siellä helsingissä antoivat ohjeeksi. En lue paljon leukemiasta tilastoja, koska niissä voi tulla myös väärää tietoa sekä ne voivat antaa väärääkin kuvaa, niin ne on luettavaksi silloin tosi raakoja ja masentuu vähemmästäkin ja piehtaroi silloin sairauden kanssa enempi. Minulle riittää lääkärin antama selvitys taudin kulusta.

** Ylläpito poistanut osan viestistä **

Jokainen on oma yksilö ja kokee oireet sen mukaan joku ei ollenkaan ja toiset vähän tai paljon. Minä kuulun tähän jälkimmäiseen, mutta se ei minua haittaa koska pääasia että olen tässä ja nyt sekä elän.
Vertaistukea ei tällä paikkakunnalla ole, niin olisin kiinnostunut vaihtamaan kuulumisia tällä palstalla. Moni ystävä on kaikonnut kuultuaan sairaudesta ja lähimmäsille en halua taakkaa lisätä jos haluaisi tästä KML puhua.
Minulla oli 2v tosi tyly ja ns. epäpätevä lääkäri täällä joka ei ottanut paljoa kantaa tähän KML, mutta nyt olen saanut erittäin hyvän hematologian erikoislääkärin ja hän osaa asiansa ja kertoo missä mennään. Minulla on kontrolli vasta maaliskuussa ja silloin otetaan tarkka verikoe (joka näyttää taudin kulun), nyt ei oteta punktiota. HB on 118 fB-Leuk nyt 5.2 ja B-eryt on 3.72 (matala)AFOS, ALAT normaalit sekä muut kokeet suht' hyvin.
Onko kellään kipuja missään, miten olette päässeet sinuksi, onko painajaisia tms. pelkoja. Kerrotaan kokemuksista, kiitos.
Tästä tuli pitkä sepostus näin alkuun.
Mutta toivon kaikille yhteisesti tsemppiä ja voimia sekä odotellaan lumen valkoista joulua kaikista sairauksistamme huolimatta.
t: Vaapukka
vaapukka | 5.12.2006 klo 19:41:49