Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Hoidot ja seuranta

Re: KML

Hei kaikki,
sairastuin tai oikeammin sain tietää sairastavani KML:aa joulukuussa 200, eli aika monta vuotta sairautta on jo takana. Ihmettelen itsekin etten ole aiemmin tänne etsiytynyt, kun aika vähän missään voi vaihtaa ajatuksia muiden kotalotovereiden kanssa, ja kun välillä kyllä tuntuu että ymmärtääkö kukaan muu fiiliksistä ym kuin joku joka on kokenut saman..

Lueskelin teidän muiden kokemuksia, ja arvelin kertoa omat kokemukset. Sairauden alussa sain lääkkeeksi pelkkää Hydreaa josta siirryin interferoniin, jota onneksi ei kauaa tarvinnut käyttää koskapa kammoan sitä pistämistä :) Glivec-hoidon aloitin keväällä 2001, jos muistan oikein, ja sitä söin kevääseen 2005 asti, jolloin tilanne näytti hyvältä kun saatiin huima vaste aikaan. Meni kuitenkin kolme kuukautta, ja onni käänsi hetkeksi selkänsä kun tulin resistenssiksi (liekö oikea sana..) Glivecille ja PH+-soluja oli yli 70%. Kiitos loistavan lääkärini hän sai minut hoitoon Helsinkiin, ja olen nyt ollut reilut 1,5 vuotta lääketutkimuksessa, jonka tulokset lupailevat mahtavia.

Luuydinsiirto oli silloin 2000 ensisijainen hoitovaihtoehto, mutta ironista kyllä, useista sisaruksistani kaksi vastasivat toisiaan täydellisesti vaan ei mulle löytynyt luovuttajaa heistä eikä rekisteristä. Eli siinä tuli ensimmäinen kova isku. Seuraavan koin keväällä 2004, kun rekisteriluovuttaja löytyi, mutta joka sitten vetäytyikin hommasta viime metreillä, ja jälkeenpäin ehkä paras niin. Silloin ei kyllä tuntunut siltä.. :)

Nyt kuitenkin mennään taas kohti parempaa, ja lääke jota syön tulee käsittääkseni piakkoin markkinoille. Ainakin minulle se toimii, ainoa miinus on että se vetää neutrofiilit luvattoman alas, joten joudun pistämään valkosolukehitettä kerran viikossa. No, kestäähän sen, hammasta purren.

Viimeisin keskustelu mitä olen lääkärini kanssa käynyt käsitti myös lastenhankinnan, että jonain päivänä, ehkä nopeammin kuin arvaakaan, se olisi mahdollista. Tämä uutinen oli loistava, sillä sekin pommi minulle pudotettiin alkuvaiheessa, etten voi saada (luuydinsiirron jälkeen) lapsia, ja niin että lääkäri luuli minun olevan perillä asiasta. Enpä ollut. Se taisi olla se pommi numero 3, nyt ajateltuna ehkä isoin semmoinen.. Eli sen kummemmin paljastelematta niin se 3-kymmentä v. häämöttää vielä kaukana edessä :)

Kaikki vähänkään tutut ja vissiin vähän tuntemattomammatkin tietävät sairaudestani, olen kertonut asiasta tosi avoimesti (jopa lehdessä) ja mitään negatiivista en ole asian tiimoilta kokenut. Perhe ja oma mies ovat olleet korvaamaton tuki kun on tehnyt mieli hakata päätä seinään, toivottavasti jokaisella teistä on joku läheinen tuki-ihminen. Välillä on käynyt niin että äiti on ollut paremmin perillä asioista kuin minä itse, sillä niitä kausia on jonkun verran ollut ettei minua kiinnosta, koska luotan siihen että lääkärit kyllä tietää mitä ne tekee :) Paitsi huomaan noista muista kommenteista että näin ei ikävä kyllä taida aina olla..

Nyt en juuri saa muuta irti itsestäni, hyvää jatkoa kaikille teille ja ihania pakkaspäiviä!!
heini | 10.2.2007 klo 20:04:38