Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.
Yleistä syövästä
Re: Silmämelanooma
Kaikennäköistä takkuilua ilmeisesti hoitoon ja paranemiseen voi tulla. Itse olen nyt vältellyt lappua kun jotenkin korostivat,että ilma tekee hyvää, vain ulos kevyt lappu päälle, ja yöksi pelkkä kilpi parin viikon ajan.Soppareissa saa yleensä nasevan tietopaketin tukitoimista (yhdistykset,Kela,sossu, jne) ja taudista ja kuntoutuksesta ja ehkä yksilöllistä neuvontaa kuntoutusohjaajalta jne. Ja pääsee tapaamaan vertaisporukkaa. Osa kokee ne kovinkin hyödylliinä, välttämättä ei kaikki. Itse en ole ollut poikani tiimoilta soppareilla, koska yksinkertaisesti tauti oli niin harvinainen, ettei meille löytynyt sopivaa sopparia. MLL:N kanssa olin juttusissa (joka yhtenä tahona järkkää näitä) ja siellä alkoivat värvätä sopparia yhteisesti kaikille erilaisille leukodystrofiaperheille. Kun se vihdoin koitti yhtenä vuotena , oli poika niin huonossa kunnossa ettei meistä ollut enää lähtijöiksi, enkä tarvinnut enää ensitietoutta, olin itse opiskellut käytännön asioita taudista muilta vanhemmilta ulkolaiselta keskustelulistalta ja tukitoimista sain parhaat oppini jaatisista ja puskaradion kautta.
Nyt tuli mieleen kun syöpä on niin tuttu yleinen tauti ja siksi monet asiat organisoitu viimesen päälle, että jos olisi syytä tai aihetta ottaa moiseen osaa. Silmän syöpätaudit on kuitenkin harvinaisempia ja voisi olla ehkä mukavakin tavata vertaisia. En tiedä.
Saanko kysyä millainen kehitysvamma pojallasi on? Vastata ei ole pakko tietenkään.
-tiltu-
- Silmämelanoomananna
- Re: SilmämelanoomaMirja
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: SilmämelanoomaMirja
- Re: Silmämelanoomavoikukka
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomanaksu
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomavoikukka
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomananna
- Ylläpito muistuttaaYlläpito
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomapilkku
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Re: Silmämelanoomapilkku
- Re: Silmämelanoomapilkku
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomapilkku
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomahissu
- Re: Silmämelanoomahissu
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomahissu
- Re: Silmämelanoomapilkku
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomapilkku
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Re: Silmämelanoomapilkku
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomapuolivalot
- Re: Silmämelanoomananna
- Re: Silmämelanoomatiltu
- Re: Toipuminen levysädetyksestäpuolivalot
- Re: 1. kontrollikäynti takanapuolivalot
- Paranemistananna
- Re: Paranemistananna
- Re: Paranemistapuolivalot
- Re: SilmämelanoomaMies40
- Hyvää uutta vuotta !tiltu
- Re: Hyvää uutta vuotta !puolivalot
- Re: Hyvää uutta vuotta !puolivalot
- Harmitusta....tiltu
- Re: Harmitusta....puolivalot
- Re: Harmitusta....nanna
- Re: Harmitusta....puolivalot
- Re: Harmitusta....nanna
- Re: Harmitusta....tiltu
- Re: Harmitusta....pilkku
- Re: Harmitusta....tiltu
- Re: Harmitusta....nanna
- Re: Harmitusta....tiltu
- Re: Harmitusta....nanna
- Re: Harmitusta....nanna
- Re: Harmitusta....puolivalot
- Re: Harmitusta....tiltu
- Re: Harmitusta....tiltu
- Verikokeetnanna
- Re: Verikokeettiltu
- Re: Viipalekuvaustiltu
- Re: Viipalekuvauspilkku
- Re: Viipalekuvausnanna
- Re: Viipalekuvaustiltu
- Re: Viipalekuvauspuolivalot
- Re: Viipalekuvausnanna
- Re: Viipalekuvaustiltu
- Re: Viipalekuvauspuolivalot
- Re: Viipalekuvaustiltu
- Re: Viipalekuvausnanna
- Re: Viipalekuvauspilkku
- Re: Viipalekuvaustiltu
- Re: Viipalekuvauspuolivalot
- Re: Viipalekuvaustiltu
- Re: Viipalekuvauspuolivalot
- Re: Viipalekuvauspilkku
- kuulumisia..nanna
- Re: Viipalekuvauspuolivalot
- Re: Viipalekuvaustiltu
- Re: Viipalekuvauspuolivalot
- Silmälaseistananna
- Re: Silmälaseistapilkku
- Re: Silmälaseistatiltu
- Re: Silmälaseistananna
- Re: Silmälaseistatiltu
- Re: Silmälaseistapuolivalot
- Re: Hyvää juhannusta kaikille!puolivalot
- Re: Hyvää juhannusta kaikille!puolivalot
- Re: tiltu
- Vuosikontrollinanna
- Re: Vuosikontrollitiltu
- Re: Vuosikontrollinanna
- Re: VuosikontrolliJemina
- Re: VuosikontrolliHeisku
- Re: Vuosikontrollitiltu
- Re: VuosikontrolliHeisku
- Re: Vuosikontrollitiltu
- Re: Vuosikontrollipuolivalot
- Re: Vuosikontrollinanna
- Re: Vuosikontrollinanna
- Mitä kuuluu?!nanna
- Re: Mitä kuuluu?!Jemina
- Re: Mitä kuuluu?!tiltu
- Re: Mitä kuuluu?!Jemina
- Re: Mitä kuuluu?!nanna
- Re: Mitä kuuluu?!puolivalot
- Re: Mitä kuuluu?!pilkku
- "vekki" silimässä nanna
- Re: "vekki" silimässä puolivalot
- heijasteitatiltu
- Re: heijasteitapilkku
- jatkoa edelliseenpilkku
- Tippoja,tippoja..nanna
- Re: Tippoja,tippoja..puolivalot
- Re: huomenna kontrolliinpuolivalot
- huimaavaa... tiltu
- Re: huimaavaa... puolivalot
- Re: huimaavaa... Iiris07
- Re: huimaavaa... puolivalot
- Re: Hyvää jouluatiltu
- Re: Hyvää jouluaIiris07
- Hyvää Uutta Vuotta!nanna
- Hyvää Uutta Vuotta!nanna
- Re: Hyvää Uutta Vuotta!puolivalot
- Hei Kaikki!pilkku
- Re: Hei Kaikki!puolivalot
- Re: Hei Kaikki!nanna
- Re: Hei Kaikki!tiltu
- Silmät renkkaatiltu
- Re: Silmät renkkaananna
- Tapaaminennanna
- Re: Tapaaminenpuolivalot
- Re: Tapaaminentiltu
- Re: Tapaaminenpuolivalot
- onpa hiljaistatiltu
- Re: onpa hiljaistamaikki64
- Re: onpa hiljaistatiltu
- Re: onpa hiljaistamaikki64
- MITÄ KUULUU?!mimmu76
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Re: MITÄ KUULUU?!Iiris07
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Re: MITÄ KUULUU?!seurannut
- Re: MITÄ KUULUU?!naksu
- Re: MITÄ KUULUU?!puolivalot
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Re: MITÄ KUULUU?!puolivalot
- Re: MITÄ KUULUU?!Mies40
- Re: MITÄ KUULUU?!puolivalot
- Re: MITÄ KUULUU?!Mies40
- Re: MITÄ KUULUU?!puolivalot
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Re: MITÄ KUULUU?!puolivalot
- Re: MITÄ KUULUU?!Mies40
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Re: MITÄ KUULUU?!puolivalot
- Re: MITÄ KUULUU?!naksu
- Re: MITÄ KUULUU?!Mies40
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Re: MITÄ KUULUU?!Mies40
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Re: MITÄ KUULUU?!puolivalot
- Re: MITÄ KUULUU?!Mies40
- Re: MITÄ KUULUU?!tiltu
- Kommelluksia ?tiltu